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Mais passons à l'essentiel ! :)
Déjà 4 ans que Sandra, Adeline, Juliane et moi avons participé à notre première Course des Héros, et que votre soutien à tous au profit d'ASAP for Children, en 2021, en 2022 comme en 2023 et en 2024, a dépassé toutes nos espérances !

Et l'histoire continue !!
La maladie d'Adeline a progressé. Adeline se bat courageusement, ainsi que ses parents et sa soeur, entourés de leur famille et amis. Battons-nous à ses côtés.
L'année dernière, plusieurs cas dans le monde (Inde, Pays-Bas, États-Unis...) ont été diagnostiqués, et il y a à peine quelques jours, nous avons aussi appris que la petite soeur de Calixte, princesse guerrière décédée de la SMA-PME en 2023, était elle aussi atteinte. Cette maladie continue donc de faire inexorablement des victimes.
Rappelons-le : la SMA-PME est une maladie génétique rare et neurodégénérative qui emporte les enfants à la fin de leur adolescence dans des conditions proches de celles de la maladie de Charcot.

Adeline est hospitalisée à domicile depuis juin 2024. Son état de santé n'est pas compatible avec une scolarisation, mais elle vit à la maison entourée de sa famille. Adeline reste très instable malgré sa perfusion permanente d'un hypnotique sédatif pour limiter ses crises. Son état nécessite une surveillance 24/24H car il n'est pas possible d'anticiper ses crises de jour comme de nuit.
Depuis quelques mois, la maladie progresse plus vite : la vie d'Adeline alterne entre périodes de répits et périodes de crises intenses (qui affectent de plus en plus sa capacité respiratoire et sa déglutition mais ne nécessitent pas d'hospitalisation à Necker).
Grâce à vous, l'association ASAP FOR CHILDREN a pu financer plus de 400 000 euros permettant à Généthon, pionnier de la thérapie génique, de passer une phase décisive dans le développement du traitement de thérapie génique pour guérir la SMA-PME.
Pour la 5e année de suite, nous participons à la  course des Héros . Cette course est l'une des principales sources de financement dont nous disposons pour vaincre la SMA-PME.  En 2024, c'est plus de 90 000€ qui ont pu être récoltés par l'association grâce à l'incroyable mobilisation lors de cette course.
Aidez-nous à soutenir l'association ASAP for Children qui finance la recherche d'un traitement de thérapie génique pour guérir la SMA-PME dont Adeline est atteinte.

Merci Merci Merci à toutes et tous par avance !

Tous derrière Adeline, Estelle, et leurs parents Sylvia et Dennis, et tous avec les familles touchées en France et dans le monde.

Les Pink Power Girls, Adeline, Céline, Juliane, Gabrielle et Sandra