Déjà 2 ans que Sandra, Adeline et moi avons participé à notre première Course des Héros, et que votre soutien à tous au profit d'ASAP for Children, en 2021 comme en 2022, a dépassé toutes nos espérances ! Encore merci.
En 2022, grâce à vous tous, 43 850 euros ont été collectés dans le groupe "Chaville avec ASAP for Children" (dont nous faisons partie). Depuis 2021, au travers de cet événement, l'association a déjà collecté plus de 400 000 €

Mais l'histoire continue !!
La maladie d'Adeline a progressé : elle se déplace à présent exclusivement en fauteuil roulant, elle perd maintenant de la force dans les bras, son audition semble se dégrader légèrement mais ce qui la gêne le plus au quotidien, ce sont ses tremblements qui augmentent et compliquent beaucoup la prise de ses repas par exemple, mais surtout son restant d'autonomie.

Grâce à un nouveau traitement, Adeline a moins de crises d'épilepsie. Toutefois, elles sont généralement plus violentes et donc plus marquantes pour elle, et sources d'angoisse quasiment tous les soirs.

Adeline se bat courageusement mais a un moral fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques. Elle qui rêve de faire des activités de filles de son âge...

Les recherches pour guérir la SMA-PME menées par le Généthon depuis 2019 pour le  développement du traitement de thérapie génique avancent. Les  résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu  démontrer une réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes, comme la production du traitement, qui nécessitent d'importants moyens financiers.

Le papa d'Adeline, Dennis, a été intégré au bureau de l'association ASAP for Children depuis décembre 2022. Grâce à l'effort collectif et l'aide de vous tous lors des précédentes collectes de fonds, les premiers investissements ont été réalisés par l'association pour financer la recherche sur la thérapie génique en cours.

Sylvia et Dennis, les parents d'Adeline, continuent à organiser de beaux moments en famille dans le cadre de leur projet "A dream for Adeline". Dernièrement, grâce à la générosité de la direction du Puy du fou, ils ont pu vivre 2 jours de parenthèse en famille au parc. Ils travaillent sur la réalisation d'autres rêves pour Adeline et sa petite soeur Estelle (heureusement en bonne santé) cet été.

Merci Merci Merci à toutes et tous par avance !

Tous derrière Adeline, Estelle, et leurs parents Sylvia et Dennis, et tous avec les familles touchées en France et dans le monde.

Les Pink Power Girls, Adeline, Céline, Juliane, Gabrielle et Sandra