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La collecte de la Team Famille Sundas - CREASIGNAL
by Cécile SUNDAS for Association Française de la Maladie de Fanconi
Cette année encore, Léa, Marion et Mateo se mobilisent avec l'équipe CREASIGNAL -Cécile, Paolo et Stéphane- autour de notre ami César, 9 ans maintenant.
Sa maladie a été découverte un peu par hasard lors d'une prise de sang pour une gastro à 2 ans.
Sur les 22 mutations possibles du gène entraînant cette maladie, ses 2 parents ont la même version et lui ont tout deux transmise.
César présente peu de malformations qui peuvent exister avec cette maladie, si ce n'est une hypoplasie du pouce. Il présente également les problèmes hématologiques fréquents de cette maladie et a subi précocément une greffe de moelle osseuse.
Enfin, il présente un très fort risque de développer un cancer avant ses 18 ans.
Nous soutenons l'Association Française de la Maladie de Fanconi qui fait un travail très important.
Cette course des héros sert avant tout à collecter des fonds pour permettre aux associations de lancer des appels à projets pour la recherche et aider les familles !
L'AFMF, Association Française de la Maladie de Fanconi ( https://www.fanconi.com/), finance plusieurs projets de recherche en ce moment mais la maladie de Fanconi est tellement complexe et hétérogène qu'il en faudrait bien plus !
Ils ont toujours un immense besoin de nous tous pour faire progresser la connaissance sur cette maladie rare et aider les familles. https://www.fanconi.com/lassociation/la-course-des-heros/
Si chacun apporte sa pierre à l'édifice, nous pouvons gravir des montagnes !https://www.facebook.com/christophe.bichet.3/posts/pfbid02T1TA2b4MhJbAEmkx2jVeHn3crLftS9QA69xAdaN4zZpbdHavVDLoiQjsu3VrAauKl
Merci pour votre soutien
Sa maladie a été découverte un peu par hasard lors d'une prise de sang pour une gastro à 2 ans.
Sur les 22 mutations possibles du gène entraînant cette maladie, ses 2 parents ont la même version et lui ont tout deux transmise.
César présente peu de malformations qui peuvent exister avec cette maladie, si ce n'est une hypoplasie du pouce. Il présente également les problèmes hématologiques fréquents de cette maladie et a subi précocément une greffe de moelle osseuse.
Enfin, il présente un très fort risque de développer un cancer avant ses 18 ans.
Nous soutenons l'Association Française de la Maladie de Fanconi qui fait un travail très important.
Cette course des héros sert avant tout à collecter des fonds pour permettre aux associations de lancer des appels à projets pour la recherche et aider les familles !
L'AFMF, Association Française de la Maladie de Fanconi ( https://www.fanconi.com/), finance plusieurs projets de recherche en ce moment mais la maladie de Fanconi est tellement complexe et hétérogène qu'il en faudrait bien plus !
Ils ont toujours un immense besoin de nous tous pour faire progresser la connaissance sur cette maladie rare et aider les familles. https://www.fanconi.com/lassociation/la-course-des-heros/
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With help of people.
On my target of € 1,500
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1 News
Nous avons atteint le minium collecté nous permettant de pouvoir courir dimanche 18 juin !
MERCI à tous pour vos dons et ceux à venir pour soutenir les malades et leurs familles, mais aussi de financer des projets de recherche sur cette maladie rare.
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Cécile SUNDAS - 6/8/23
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César contre Fanconi
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César contre Fanconi
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Course des Héros Paris 2023
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Course des Héros Paris 2023
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Association Française de la Maladie de Fanconi
La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.
