Your donation goes to Prader-Willi France "Un petit pas".
Payments are 100% secure.
La collecte de Caroline RICHARD
by Caroline RICHARD for Prader-Willi France "Un petit pas"
Dernière limite pour collecter des fonds pour 2019, dernière ligne droite pour bénéficier d'une réduction d'impôts !
Une occasion rêvée non :-) ?
Alors, me voilà cette année encore, pour vous donner des nouvelles et solliciter votre aide !
Nos merveilleux jumeaux, Antoine et Arthur viennent de souffler leurs 9 bougies chacun. Ils sont tous les deux porteurs du syndrome de Prader-Willi.
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants.
Les principaux symptômes sont les troubles du comportement, qui peuvent être proches de ceux de l'autisme, les difficultés d'apprentissage, les retards de développement moteur et intellectuel, le retard de croissance et de très graves troubles alimentaires.
Les personnes atteintes ont toutes une envie irrépressible de manger, avec une recherche systématique de nourriture 24H/24.
Aujourd'hui il n'existe pas de médicament pour soigner nos enfants.
Le recherche avance, mieux que jamais, mais n'a pas encore abouti. Les challenges sont grands et les chercheurs plus que jamais motivés ! Mais nous avons, encore et toujours, besoin d'argent.
Cet argent, c'est en grande partie nous, les familles et leur entourage, qui le trouvont...
C'est pourquoi je me tourne de nouveau vers vous, qui, chaque année, aidez mes trésors et leurs copains avec tant de générosité, d'amour et de soutien, de naturel et de joie.
Pour tout cela, merci à tous. Merci pour Antoine, Merci pour Arthur. Merci pour tous les autres, petits et grands, qui bénéficient grâce à vous des avancées grandissantes de la recherche.
Cette année, comme vous le savez, je n'ai pas eu la force d'organiser la marche Un PETIT Pas. Une succession d'événements compliqués depuis fin 2018 m'ont vidée de mes forces. Ma tête et mon corps ne suivaient plus... Je me reconstruis progressivement en rassemblant les meilleures énergies possibles.
Je vais employer le début de l'année 2020 à m'entourer de personnes qui pourront m'aider à organiser l'édition 2020 de la marche de la meilleure manière qui soit.
C'est pourquoi j'ai créé cette page, car un certain nombre d'entre vous me l'ont demandé.
Vous pouvez donc dès à présent donner directement en ligne, juste ici, avant le 31 décembre 2019 afin de bénéficier d'un reçu fiscal qui vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts !!!
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci d'avance à tous pour votre soutien !
Caroline, Christophe, Romane, Antoine et Arthur
Alors, me voilà cette année encore, pour vous donner des nouvelles et solliciter votre aide !
Nos merveilleux jumeaux, Antoine et Arthur viennent de souffler leurs 9 bougies chacun. Ils sont tous les deux porteurs du syndrome de Prader-Willi.
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000.
Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants.
Les principaux symptômes sont les troubles du comportement, qui peuvent être proches de ceux de l'autisme, les difficultés d'apprentissage, les retards de développement moteur et intellectuel, le retard de croissance et de très graves troubles alimentaires.
Les personnes atteintes ont toutes une envie irrépressible de manger, avec une recherche systématique de nourriture 24H/24.
Aujourd'hui il n'existe pas de médicament pour soigner nos enfants.
Le recherche avance, mieux que jamais, mais n'a pas encore abouti. Les challenges sont grands et les chercheurs plus que jamais motivés ! Mais nous avons, encore et toujours, besoin d'argent.
Cet argent, c'est en grande partie nous, les familles et leur entourage, qui le trouvont...
C'est pourquoi je me tourne de nouveau vers vous, qui, chaque année, aidez mes trésors et leurs copains avec tant de générosité, d'amour et de soutien, de naturel et de joie.
Pour tout cela, merci à tous. Merci pour Antoine, Merci pour Arthur. Merci pour tous les autres, petits et grands, qui bénéficient grâce à vous des avancées grandissantes de la recherche.
Cette année, comme vous le savez, je n'ai pas eu la force d'organiser la marche Un PETIT Pas. Une succession d'événements compliqués depuis fin 2018 m'ont vidée de mes forces. Ma tête et mon corps ne suivaient plus... Je me reconstruis progressivement en rassemblant les meilleures énergies possibles.
Je vais employer le début de l'année 2020 à m'entourer de personnes qui pourront m'aider à organiser l'édition 2020 de la marche de la meilleure manière qui soit.
C'est pourquoi j'ai créé cette page, car un certain nombre d'entre vous me l'ont demandé.
Vous pouvez donc dès à présent donner directement en ligne, juste ici, avant le 31 décembre 2019 afin de bénéficier d'un reçu fiscal qui vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts !!!
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci d'avance à tous pour votre soutien !
Caroline, Christophe, Romane, Antoine et Arthur
Target
92%
So far, I've raised
€ 7,360
With help of people.
On my target of € 8,000
On my target of € 8,000
3 News
Les crises continuent.... insurmontables, quotidiennes, toujours plus violentes...
Arthur et Antoine sont assaillis par ces colères... Ils se rendent eux-mêmes de plus en plus compte de ce qu'ils traversent et nous font traverser... mais ils sont dans l'incapacité physique et émotionnelle de gérer malgré les efforts démesurés qu'ils emploient à les réguler...
Antoine essaie de frapper désormais, sa main se lève, ses coups de pied fusent, il hurle, il bave, il est comme enragé.
La psychothérapie est engagée, mais les progrès sont maigres et nous aimerions tant que les choses s'accélèrent.
Arthur et Antoine sont assaillis par ces colères... Ils se rendent eux-mêmes de plus en plus compte de ce qu'ils traversent et nous font traverser... mais ils sont dans l'incapacité physique et émotionnelle de gérer malgré les efforts démesurés qu'ils emploient à les réguler...
Antoine essaie de frapper désormais, sa main se lève, ses coups de pied fusent, il hurle, il bave, il est comme enragé.
La psychothérapie est engagée, mais les progrès sont maigres et nous aimerions tant que les choses s'accélèrent.
Caroline RICHARD - 12/13/19
-
Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
