Bonjour à tous,
Je soutiens Petit Coeur de Beurre qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Je suis amie avec Leila depuis de nombreuses années. Nous nous sommes connues alors que nous étions au lycée. Aujourd’hui, nous avons grandies et Leila et moi sommes deux jeunes femmes épanouies, charmantes, aimant la vie.
Nous sommes pareilles, enfin pratiquement, à un détail près. Leila a une maladie, une maladie qui ne se voit pas, une maladie qui ne passe pas à la télé, une maladie secrète, cachée au fond d’elle.
Depuis la naissance, Leila se bat avec une Cardiopathie Congénitale. C'est une maladie du cœur qui implique des malformations cardiaques qui perturbent le bon fonctionnement du cœur. Cette maladie touche 350 000 personnes en France, il existe diverses cardiopathies congénitales. Certaines se "réparent" grâce à une chirurgie à cœur ouvert, d'autres sont irréparables et seule une opération à cœur ouvert dite palliative peut améliorer pour un temps l'état du cœur. Enfin, il y a ceux dont la cardiopathie reste inopérable.
Certains sont donc en attente d'une greffe cardiaque tandis que d'autres y auront recours dans le futur.
Son handicap la touche dans sa vie de tous les jours, dans son travail, dans ses loisirs. De grands progrès ont été faits : il y a 60 ans, à peine 20% des nouveau-nés atteignaient l’âge adulte. Aujourd’hui, plus de 90% l’atteignent. Mais le combat est loin d’être terminé.
L’amélioration de la qualité des soins aux adultes leur permet d’éviter les complications ou d’atténuer leur incidence et de mener une vie "quasi normale". Leila a dû subir plusieurs opérations relativement lourdes pour lui permettre de continuer à mener sa vie de tous les jours, banale pour la plupart d’entre nous, mais un combat quotidien pour elle.
Pour continuer à améliorer la connaissance liée à cette maladie, et sensibiliser le grand public, je vais courir. Nous allons courir, tous ensemble, pour lutter contre cette maladie, pour améliorer la vie de ces personnes anonymes, qui ne font pas les gros titres des journaux, qui ne se plaignent pas, qui essayent de vivre, tout simplement.
Je vais accompagner Leila le 19 Juin prochain, à Paris, pour cette course. Malheureusement elle ne pourra pas courir, mais elle marchera, et je marcherai avec elle. Oui, nous marcherons pour la vie, pour elle et pour tous les autres. Pour tous les handicaps.
Pour cela, j’ai besoin de votre aide, de votre soutien pour participer à cet événement, afin de réunir des dons. Même la plus petite participation sera la bienvenue, dans la lutte contre ce handicap, pour aider le quotidien de ces personnes jeunes et moins jeunes, qui touche sans distinction d’âge ou de couleur de peau.
Je compte sur vous, en faisant un don, grâce à vous, ce n’est pas seulement le handicap qui va reculer, mais la vie qui va avancer.
Du fond du cœur, qu’il soit monté à l’endroit ou à l’envers, Leila et moi nous vous remercions.
Carole