La collecte de Capu

by Capucine Marguin for Connaître les Syndromes Cérébelleux

10 ans que ma vie a pris une tournure que nous n'avions pas envisagée.
10 ans que j'aimerais ne plus compter le nombre des années 
10 ans que je vis d'efforts, de sourires et d'espoirs. 

10 ans que je puise la force, le courage et la résilience pour me battre contre cette maladie, une ataxie cérébelleuse neurodégénérative qui affecte mes muscles et mes nerfs. 

Aujourd'hui j'ai  22 ans. A la rentrée prochaine, je rentre en Master de Droit et aimerai faire du droit... social. En parallèle, je continue toutes les semaines mes séances chez le kiné, chez l'orthophoniste, l'orthoptiste, la psychologue. Je tiens encore tout juste debout, mais ne peux plus marcher sans aide dans la rue. Je suis une battante qui aime rire et faire rire, je dévore les séries télé et aime par-dessus tout passer des heures à faire des jeux de société avec ma famille et mes amis.

Alors on ne va pas baisser les bras parce que ma devise au quotidien c'est " quand on veut, on peut ".
La science progresse et il ne faut pas perdre espoir. 
L'an dernier, un traitement prometteur a été développé pour une autre forme d'ataxie, alimentant ainsi mon espoir qu'un jour, une solution puisse être trouvée pour guerir ma maladie.
Alors je voudrais à nouveau soutenir la recherche médicale en participant le 16 juin prochain à la Course des Héros au profit de l'association CSC (Connaitre les Syndromes Cérébelleux), bon moi, je vais marcher...

J'espère bien décrocher mon dossard et franchir la ligne d'arrivée, alors je compte sur votre soutien. Chaque geste compte, chaque pas que nous faisons ensemble nous rapproche un peu de l'objectif ultime : un avenir meilleur pour tous les malades.

Merci à tous pour votre soutien, 
Capucine
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Connaître les Syndromes Cérébelleux

L'association CSC s'est engagée dans la lutte contre les maladies rares, ayant comme origine une atteinte du cervelet. CSC est une association d'intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, ou leurs amis. Depuis 1995, CSC a pour objectifs de soutenir la recherche médicale, d'informer sur ce que sont nos maladies rares et de soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants.