L’ensemble des dons va directement à l’association AMFE pour la recherche sur les maladies rares du foie

💛 Le 14 juin, je cours pour Loan 💛

Notre fils Loan est atteint d’une maladie génétique rare : la fibrose hépatique congénitale associée à une polykystose rénale (PKD) et un cavernome porte.

C’est une maladie invisible, encore trop peu connue, qui impacte profondément la vie des enfants touchés et de leurs familles.

Le 14 juin, nous participerons à la Course des Héros, organisée au profit de l’association AMFE, qui soutient les familles, finance la recherche et œuvre pour une meilleure reconnaissance de ces maladies rares. Nous souhaitons mobiliser le maximum de monde autour de nous pour participer ensemble à cette course à nos côtés.

👉 Nous avons besoin de vous :

• En venant nous encourager ou courir à nos côtés
• Et/ou en participant à la collecte de dons pour l’association AMFE

💪 Courir, c’est symbolique : pour montrer que Loan n’est pas seul, que la maladie ne définit pas son avenir, et que la solidarité peut faire avancer la recherche et l’espoir.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, vos partages et votre générosité ❤️ On vous attend nombreux le 14 juin 🏃‍♀️💪

Pour Loan, pour tous les enfants concernés, et pour leurs familles.

Camille & Phan