RETINOSTOP a été créée en 1994 par des parents d'enfants atteints de rétinoblastome et des médecins de l'Institut Curie. Maladie orpheline, le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche les nourrissons et les jeunes enfants (environ 50 nouveaux cas par an en France). L'association (loi 1901) s'est fixée 4 objectifs : (1) favoriser un diagnostic précoce, (2) soutenir les familles confrontées à la maladie, (3) informer et faire connaître la maladie, (4) soutenir la recherche.