L'association a pour objectifs de rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert, faire connaitre la maladie et aider la recherche. Des rencontres ont régulièrement lieu pour permettre aux familles de partager et se retrouver pour les aider à faire face à leur quotidien. Les collectes qui seront organisées permettront de concrétiser tous ces beaux projets et faire connaitre l'association et la maladie auprès du grand public grâce aux collecteurs.