AMIS FSH est une association reconnue d'intérêt général et agréée par le ministère de la santé qui lutte pour guérir la myopathie FSH. Composée de malades, de familles, de bénévoles, AMIS FSH informe, accompagne les personnes atteintes de FSHD et leur entourage et finance la recherche médicale sur cette maladie génétique rare et incurable afin de trouver un traitement. La FSHD touche 8 000 personnes en France et 500 000 dans le monde.