La collecte de famille brunet d'occitanie

by bertrand brunet for Association Française de la Maladie de Fanconi



Je vous sollicite pour tous les enfants atteints de la  maladie de Fanconi, dont ma nièce.
Aujourd'hui elle vit et elle le fait à 200%, après  une greffe de moelle osseuse (aidée par sa propre sœur) et de nombreuses années déjà douloureuses et il y en aura encore.

Je souhaite courir ces quelques kilomètres et financer ma propre course pour aider l'association au quotidien :
- aider la recherche 
- aider les parents des enfants malades
- donner un peu de sourire aux enfants qui ont cette maladie.

Ma nièce s'appelle Moline, et c est une batante, et cette maladie pourrait concerner  n'importe quel enfant, un ami, votre propre enfant.

Parce qu'elle a la chance de vivre, tout comme vous qui je l'espère êtes en bonne sante, 
s'il vous plait aidez moi en faisant un don même petit (ou grand)  pour aider ma nièce ainsi que tous ces enfants et leurs parents..
Aidez tous les enfants atteints actuellement par la maladie anémie de fanconi, pour aider les prochains qui le seront peut être, ou aidez par ce geste d'autres personnes de votre entourage qui l'ont été, le sont ou le seront.


Soyez acteur de ce changement, parce que ce don, tout comme un sourire ou une main tendue peut faire bouger les choses, alors bougeons nous tous ensemble! 
C'est pour cela que cette année nous courrons en famille avec femme et enfants ces  kilometres pour fêter la vie et les victoires de demain.


Merci de faire un don sur ma page sécurisée, ce don est bien évidemment déductible des impôts.


Bertrand  et Sandra (tonton  et tatie de moline ainsi que ses cousins et cousines)


Explications breves de l'anémie de fanconi :
Une maladie rare caractérisée par un ensemble de malformations congénitales et un risque de leucémie aiguë et de cancers 4 000 fois plus important que chez une personne normale.
Dans un premier temps, c'est la moelle osseuse qui défaille et qui provoque un défaut de plaquettes. S'ensuit une baisse des globules rouges et des globules blancs. 
Ensuite si la personne a la chance d'avoir une greffe, tout peut se passer très bien pendant un long moment et peuvent surgir les possibles complications cancers, leucemie, etc mais aussi la vie...
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Association Française de la Maladie de Fanconi

La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.