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La collecte de Benoit Schmauch
by Benoit Schmauch for Prader-Willi France "Un petit pas"
Je suis le père d’Hortense, 5 ans, porteuse du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare et complexe, à l'origine de divers troubles physiques et comportementaux et dont l'un des principaux symptômes est une envie irrépressible de manger avec une recherche permanente de nourriture. Le syndrome nécessite un suivi médical et paramédical important : Hortense a 4 séances de rééducation par semaine (kiné, orthophonie, psychomotricité) ainsi qu'un suivi régulier à l'hôpital et plusieurs traitements médicamenteux quotidiens. Une scolarité adaptée est aussi le plus souvent nécessaire.
Le 8 mars 2026, je courrai le semi-marathon de Paris pour soutenir Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important dans l'assistance aux patients porteurs du syndrome de Prader-Willi et à leurs familles, en partageant des informations et en encourageant la recherche.
Pour m'aider, vous pouvez faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" et/ou faire la promotion de mon initiative.
Les dons seront reversés à l'association directement par Alvarum.
Merci pour votre soutien !
So far, I've raised
€ 700
With help of people.
Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
