Je suis le père d'une petite fille porteuse du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare et complexe, à l'origine de troubles du comportement et dont l'un des principaux symptômes est une envie irrépressible de manger avec une recherche permanente de nourriture.
Le 13 octobre 2024, je courrai le semi-marathon Reims pour soutenir Prader-Willi France "Un petit pas" qui fait un travail très important dans l'assistance aux patients porteurs du syndrome de Prader-Willi et à leurs familles, en partageant des informations et en encourageant la recherche.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" et/ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons seront reversés par Alvarum.
Merci pour votre soutien !
I am the father of a little girl with Prader-Willi syndrome, a rare and complex genetic disease that causes behavioural disorders. One of the main symptoms is an uncontrollable desire to eat with a permanent search for food.
On October 13th, 2024, I will be running the half marathon of Reims to support Prader-Willi France " Un petit pas ", which plays a crucial role in assisting patients with Prader-Willi syndrom and their families, sharing information and encouraging research.
To help me, you can make a donation to Prader-Willi France " Un petit pas " and/or promote my initiative.
Donations will be transferred by Alvarum.
Thank you for your support!
Benoit Schmauch