La collecte de Benoit Isselé

by Benoit Isselé for Association ECLAS

Bonjour, 

Cette année à nouveau, comme depuis 10 ans, je participerai à la Course des Héros en mémoire de ma fille Automne décédée à l'âge de 8 mois d'une maladie génétique, l'Amyotrophie spinale distale de type I.

Avec ma compagne et mon fils, nous avons décidé de lui rendre hommage et de nous battre à notre tour pour que son départ puisse servir à d'autres enfants malades.  C'est pourquoi nous profitons chaque année de la Course des Héros pour nous réunir pour notre fille Automne qui aurait eu 11 ans cette année et courir pour une association qui nous tient à coeur.

Cette année encore, nous récoltons donc des fonds pour l'association ECLAS (Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type I) dont le but est de faire connaître cette maladie, d'accompagner les familles & de faire avancer la recherche et qui nous a beaucoup aidé. 
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Association ECLAS

ECLAS est une association de parents qui se mobilisent pour avancer Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire qui touche les bébés et est la deuxième maladie de transmission autosomique récessive de l’enfant. L'association fédère de nombreuses familles. Elles y trouvent un soutien, mais aussi des repères et outils utiles au quotidien. ECLAS c'est surtout la force du collectif, un état d'esprit résolument positif. Avancer pas à pas face à la maladie et après.