La collecte de Benoit Isselé

by Benoit Isselé for Association ECLAS

Bonjour à tous, 

Ma fille Automne est maintenant partie depuis plus de 8 ans à l'âge de huit mois des suites d'une maladie génétique, l'Amyotrophie spinale distale de type I. Elle aurait ainsi eu 9 ans le 21 juin.

Avec ma compagne, nous avons décidé de lui rendre hommage et de nous battre à notre tour pour que son départ puisse servir à d'autres enfants malades.  C'est pourquoi nous profitons chaque année de la Course des Héros pour nous réunir pour notre fille Automne et courir pour une association qui nous tient à coeur.

Comme l'année dernière, nous courrons donc pour l'association ECLAS (Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type I) dont le but est de faire connaître cette maladie, d'accompagner les familles & de faire avancer la recherche. 

Merci infiniment à tous pour votre aide et votre soutien.
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Association ECLAS

ECLAS est une association de parents qui se mobilisent pour avancer Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire qui touche les bébés et est à ce jour la 1ère cause génétique de mortalité infantile. L'association fédère de nombreuses familles. Elles y trouvent un soutien sans faille, mais aussi des repères et outils utiles au quotidien. ECLAS c'est surtout la force du collectif, un état d'esprit résolument positif. Avancer pas à pas face à la maladie et après...