Ma nièce et filleule Satine, 9 ans, et son petit frère Charlie (filleul de Charlène), 6 ans, sont tous les 2 atteints d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare nommée la SMA-PME (4 cas reconnus en France).
Nous comptons sur vous tous afin de nous aider à financer les traitements ainsi que la recherche médicale, afin de pouvoir leur offrir un bel avenir.
Comme tous les ans désormais, un grand événement est organisé à Saint-Etienne de Montluc (44) intitulé "La course des héros" afin de collecter des dons permettant d'aider l'association "ASAP for Children" consacrée à cette maladie (vous pouvez consulter leur site internet afin d'obtenir plus d'informations
www.asapforchildren.org).
Cette année, la course aura lieu le dimanche 18 juin à 10h30
Si vous souhaitez nous aider, il existe plusieurs moyens de participer :
- Effectuer un don du montant de votre choix, et permettant de valider mon inscription. Votre don vous permettra d'obtenir un reçu fiscal afin de bénéficier d'une réduction sur vos prochains impôts, à hauteur de 66% de la somme que vous aurez versée (vous récupérez donc les 2/3 de la somme versée, un don de 60 € vous reviendra en finalité à 20 €).
- Venir participer à la course avec nous.
- Relayer l'information à un maximum de personnes, plus nous parlons de la cause de Satine et Charlie et leur maladie, et plus nous aurons de chance de récolter des dons.
Nous serions très heureux de vous compter parmi nous pour soutenir l'association et aider Satine et Charlie.
N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
A bientôt,
Benjamin & Charlène