Cette année encore, je participerai à la Course des Héros aux couleurs de l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR).

Au-delà de la course, cet engagement est profondément personnel.

Depuis plusieurs mois, je m’emploie à développer, au sein de l’AFSR, l’accompagnement des familles dans leur quotidien.

Parce qu’au-delà du handicap et des soins, les familles doivent souvent faire face à un véritable parcours administratif, juridique et financier, lourd, complexe et épuisant.

Nous travaillons aujourd’hui à renforcer :

- l’aide aux démarches administratives et aux recours,

- l’accompagnement juridique et patrimonial,

- les solutions de répit pour les aidants et les familles,

Tout en gardant une ligne essentielle : tendre vers le zéro reste à charge pour les familles, et leur en garantir un accès simple et rapide.

Car lorsqu’on accompagne un enfant ou un adulte atteint du syndrome de Rett, chaque dossier et/ou dépense supplémentaire, est une menace de renoncement qui pèse énormément.

Les dons à l’AFSR ouvrent droit à une réduction fiscale de 66 % pour les particuliers.

Concrètement un don de 100 € revient en réalité à 34 €,

un don de 250 € revient à 85 €, un don de 500 € revient à 170 € après déduction fiscale.

Si vous souhaitez soutenir mon défi — et surtout soutenir concrètement les familles concernées par le syndrome de Rett — vous pouvez contribuer ici en faisant un don.

Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, un partage de cette publication sera déjà une aide précieuse. 🙏

Merci sincèrement pour votre soutien, votre confiance et votre engagement à nos côtés.

Audrey