MON DÉFI ?
Prendre le départ de la course avec un max de ballons.
Après 6 km, offrir tous ces ballons à césar et tous ces petits héros qui se battent contre la maladie de Fanconi
Le 07 mars dernier un petit garçon, César, deux ans a été diagnostiqué de l'anémie de Fanconi
(plus d'information sur la maladie de César ci-dessous)
.
César c'est le fils d'une copine, depuis le quotidien de sa magnifique famille qui même si il est toujours rempli de joie et de rire ; est aussi un combat.
Un combat contre Fanconi !
Il n'y a pas de petits dons, 5 euros, 10 euros, 15 euros, 20 euros...
Si chacun apporte sa pierre à l'édifice, nous pouvons gravir des montagnes !
Si vous pouvez transférer ce mail à vos connaissances, ne serait-ce que pour faire connaître cette maladie orpheline !
Merci pour votre soutien!
Vive les ballons !
Audrey D.
L'anémie de Fanconi est une maladie génétique rare " qui se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse. " S'ensuit donc d'importants troubles au niveau des globules rouges et blancs ainsi que des plaquettes. Certaines malformations physiques sont également typiques à cette maladie, comme entre autres une hypoplasie des pouces, des troubles oculaires, de la surdité, des troubles cardiaques etc... Seule la greffe de moelle osseuse est porteuse d'espoir quant à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Toutefois, le combat ne s'arrête pas à la greffe osseuse puisque le cancer risque de pointer le bout de son nez à plusieurs reprises. Et oui, ça fait partie des suites incontournables de la maladie ! L'espérance de vie des personnes atteintes de l'Anémie de Fanconi est alors réduite aux alentours de la trentaine.
D'où l'importance d'une mobilisation pour sortir cette maladie du lot et développer la recherche.
La médecine a déjà fortement progressé dans la réussite des greffes de moelle osseuse. Elle peut continuer.