Clemence est née il y a un peu plus de 9 ans, porteuse de cette maladie génétique qui a chamboulé nos vies...
Parce que tous les progrès de la science nous permettent d'espérer que son quotidien va s'améliorer, parce que nous croyons fort que Clémence pourra vivre heureuse et avoir la force de lutter contre les pulsions qui l'attirent toujours vers la nourriture, parce déjà les nouvelles techniques chirurgicales lui ont permis de se débarrasser de son corset , parce que les recherches sur l'ocytocine - hormone qui pourrait avoir un impact bénéfique sur le bien-être et les interactions sociales de nos enfants- sont pleines de promesses, parce que des centaines de familles portent les même espoirs pour leurs enfants, nous soutenons les travaux de recherche de Prader-Willi France.
Nous soutenons l'association "Un petit pas" qui mène des actions pour faire connaître cette "drôle" de maladie et récolter des fonds.
Dimanche 23 septembre, nous irons faire un "petit" pas au Lac Daumenil avec les nombreuses familles qui connaissent le meme quotidien que nous.
Parce qu'ensemble on est plus fort, nous avons besoin du soutien de tous nos proches: une presence, une oreille attentive, des mots reconfortants, un don à Prader-Willi France pour soutenir la recherche.
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Les dons sont collectés et reversés par Alvarum, c'est très simple et 100% sécurisé.
Vous recevrez un reçu fiscal et pourrez bénéficier d'une reduction d'impôts de 66% du montant de votre don.
(par exemple un don de 30€ ne pourrait vous coûter que 10€).
Clemence et ses proches - ainsi que toutes les familles touchées par le syndrome de Prader-Willi - vous remercient pour votre soutien !
On vous embrasse fort.