L'association KCNB1 France a été créée au mois d'août 2017 pour venir en aide aux familles touchées par la mutation du gène KCNB1. Elle a pour objectif de recenser les patients diagnostiqués en France et en Europe afin d'encourager la recherche médicale sur cette maladie. L'association s'engage à apporter information, aide et soutien aux patients souffrants de la mutation du gène KCNB1 et à leur famille. Les patients souffrent d'épilepsie, ils sont pour la plupart polyhandicapés.