Il y a 10 ans.

Calixte, Côme et Garance.

Il y a 7 ans, notre vie a basculé.

Aujourd’hui, je me tourne vers vous en tant que maman de Garance et présidente de l’association ASAP for Children.

🧬 ASAP for Children lutte contre une maladie génétique rare et neurodégénérative appelée SMA‑PME, proche d’une forme pédiatrique de la maladie de Charcot, qui touche des enfants et les emporte à la fin de leur adolescence.🧬

Après deux ans d’errance diagnostique, nous apprenions que notre fille aînée, Calixte, alors âgée de 11 ans, était atteinte de cette maladie.

Face à cette annonce, nous avons fait un choix : 👉 refuser la fatalité.

Convaincus que la thérapie génique était la solution, nous avons décidé d’agir. C’est ainsi qu’est née ASAP for Children.

Très vite, d’autres familles nous ont rejoints. Celles de Satine et Charlie à Nantes, puis celle d’Adeline à Chaville. Parce que derrière cette maladie, il y a des enfants qui veulent vivre… et des familles qui refusent d’abandonner.

💔 Il y a 3 ans, Calixte nous a quittés. Elle avait 15 ans.

Quelques temps plus tard, nous avons appris que sa petite sœur, Garance, aujourd’hui âgée de 12 ans, est elle aussi atteinte de cette terrible maladie.

🙌 Depuis 7 ans, vous êtes des milliers à nous soutenir.

Grâce à vous, plus de 800 000 € ont déjà été collectés grâce à la Course des Héros.

Ces fonds ont contribué de manière décisive au développement d’un traitement de thérapie génique porté par l’extraordinaire équipe « Maladies neuromusculaires et thérapie génique » d’Ana Buj Bello à Généthon

✨ Aujourd’hui, nous n’avons jamais été aussi proches du but.

Les tests précliniques réglementaires sont terminés.

Le traitement est prêt.

L’essai clinique pourrait démarrer en octobre 2026

🎯 Après sept années de combat, l’espoir est devenu concret. 

Mais il reste une dernière étape essentielle :

👉 financer la mise en œuvre concrète de l’essai clinique, notamment la préparation et l’acheminement sécurisé des doses, les analyses biologiques et le suivi médical des enfants. Le dernier obstacle est aujourd’hui financier.

C’est pourquoi votre soutien reste indispensable.

Un don, quel qu’il soit, peut réellement faire la différence.

💛 Pour ma tendre Garance

💛 Pour Satine et Charlie

💛 Pour tous les autres enfants qui attendent ce traitement.

🕊️ En mémoire de Calixte et d’Adeline, parties toutes les deux à l’âge de 15 ans.

Chaque don nous rapproche de la ligne d’arrivée.

🙏 Merci du fond du cœur pour votre soutien.

Armelle et Olivier

NB : Vos dons sont déductibles des impôts