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La collecte de Antoine Deglane
by Antoine Deglane for Association ECLAS
Je participe le 19 juin à la course des héros. Il s'agit d'une course dont l'objectif n'est pas de faire le meilleur temps mais de collecter des fonds et de soutenir des associations.
Pour cette course, je vais soutenir ECLAS dont le but est de faire connaître l'axmyotrophie spinale distale de type I, d'accompagner les familles & de faire avancer la recherche.
Ma filleul, Automne, est malheureusement décédée de cette maladie génétique il y a un peu plus d'un an, alors qu'elle était âgée de 8 mois. Cette course est d'autant plus symbolique, que la date de cette dernière est très proche de sa date de naissance. La course a lieu le 19 juin, elle aurait fêté ses 2 ans le 21 juin. C'est pour cela que nous avons décidé de lui rendre hommage et de nous battre à notre tour pour que son départ puisse servir à d'autres enfants malades.
Merci pour votre aide et votre soutien!
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Pour cette course, je vais soutenir ECLAS dont le but est de faire connaître l'axmyotrophie spinale distale de type I, d'accompagner les familles & de faire avancer la recherche.
Ma filleul, Automne, est malheureusement décédée de cette maladie génétique il y a un peu plus d'un an, alors qu'elle était âgée de 8 mois. Cette course est d'autant plus symbolique, que la date de cette dernière est très proche de sa date de naissance. La course a lieu le 19 juin, elle aurait fêté ses 2 ans le 21 juin. C'est pour cela que nous avons décidé de lui rendre hommage et de nous battre à notre tour pour que son départ puisse servir à d'autres enfants malades.
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So far, I've raised
€ 310
With help of people.
I participate to the event
Course des Héros Paris 2016
Course des Héros Paris 2016
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2016
Course des Héros Paris 2016
Association ECLAS
ECLAS est une association de parents qui se mobilisent pour avancer Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire qui touche les bébés et est la deuxième maladie de transmission autosomique récessive de l’enfant. L'association fédère de nombreuses familles. Elles y trouvent un soutien, mais aussi des repères et outils utiles au quotidien. ECLAS c'est surtout la force du collectif, un état d'esprit résolument positif. Avancer pas à pas face à la maladie et après.
