Je suis la grand-mère d'Enzo (bientôt  10 ans), atteint du syndrome FOXG1, qui  lui cause un trouble du développement du cerveau, un handicap intellectuel et moteur profond et une absence totale d'autonomie (pas de langage, de préhension volontaire ni de tenue assise et de marche).

La vie au quotidien est rude pour les parents même si Enzo nous touche par son sourire chaleureux, sa douceur et sa gentillesse. Il ne laisse pas indifférent celui qui l'approche.

Ce 13 février 2023, il a subi une opération anti reflux + gastrostomie, pose d'une sonde d'alimentation, dont l'objectif est de s'assurer qu'il assimile bien ses médicaments et qu'il couvre ses besoins alimentaires. L'opération s'est bien passée. (hospitalisation de 8 jours)   
Vos précédentes participations ont été totalement reversées à la recherche médicale; ainsi, la fondation a collecté plus de 6 millions de dollars pour financer la recherche sur le syndrome FOXG1. Les comptes sont publiés dans le rapport 2022 (  FOXG1 Research Foundation 2022 Impact Report - FOXG1 Research Foundation)
Le programme de la FOXG1 research foundation fête ses 5 ans. Le but reste le même: trouver des thérapeutiques efficaces pour tous les enfants atteints de ce syndrome. Or cette année, notre communauté est endeuillée par la perte de 12 enfants. Tous ensemble, nous devons empêcher que cela ne se produise.
Les millions déjà récoltés ont permis de faire avancer la recherche positivement et rapidement car l'étape des tests sur souris est validée et celle sur animaux plus gros en cours, dernière étape avant les essais thérapeutiques sur les enfants.Pour arriver au développement clinique de médicaments, il manque encore quelques millions de dollars.
Pour m'aider dans ma collecte pour FOXG1 France, je fais appel à votre générosité en cliquant sur "faire un don" ou en faisant la promotion de mon initiative. Tous ensemble, on peut y arriver.  
Cette collecte est faite dans le cadre d'un des plus grands évènements caritatifs de France, la Course des Héros; dédiée aux associations, elle réunira le 25 juin, pour la 14ème année, plus de 2000 participants.

C'est très facile et 100% sécurisé. 
Après déduction fiscale, 200€ donnés coutent vraiment 68€, 100€ coutent vraiment 34€, 50€ coutent vraiment 17 €, 20€ coûtent vraiment 6,8€.
Un document téléchargeable est alors proposé après paiement.
Pour Enzo et tous les autres enfants, FOXG1France et moi comptons sur vous !

Les petits ruisseaux font les grandes rivières.   Toutes vos gouttes d'eau viendront augmenter le capital ESPOIR de ces familles si courageuses au quotidien. Merci pour elles.

Merci pour votre soutien !

Annick REYNIER RADISSON