Et une de plus!
Une année de plus que je participe à la Course des Héros…
… Car cela fait 8 ans que la détermination de Maxime à avancer est plus forte que tout !
Comme certains d'entre vous le savent, Maxime, le petit garçon de nos amis Magali et Sylvain est atteint d’une maladie génétique rare très handicapante : le Syndrome d’Angelman
Le syndrome d’Angelman est un trouble sévère neurogénétique qui entraine des difficultés motrices, l’absence de parole, une déficience intellectuelle, qui génère des mouvements incontrôlés, de gros troubles du sommeil, de l’épilepsie… et j’en passe…
C’est surtout un excellent coach personnel qui enseigne la persévérance, l’envie de se dépasser, la motivation par-dessus tout !
Les médecins leur annonçaient un enfant qui ne saurait pas se déplacer à 4 pattes, et encore moins marcher…
Maxime est scolarisé dans une école classique avec des enfants typiques qui marchent, courent, sautent et qui veulent tous le faire marcher, courir et sauter!
Alors Maxime profite des 60 « mini kiné » que lui propose gracieusement l’école !
Et aujourd’hui, cela donne cela : https://www.youtube.com/watch?v=ius-Jc55U9M
Mais il a encore d’autres combats à mener : manger seul, la communication, la propreté… la gestion de l’épilepsie...
Et c’est là que vous pouvez intervenir en contribuant (d’ici le 26 juin !) à ma cagnotte pour soutenir l’AFSA et faire avancer la recherche !
Aucune obligation bien entendu, quelques euros suffisent (ou plus si affinité !), les dons peuvent être anonymes ou non, et ils sont défiscalisables (à hauteur de 66%)!
Je continuerai sans relâche à solliciter votre générosité, sachez-le parce que ça vaut le coup, parce Maxime, Magali, Sylvain, Anaïs et Baptiste le valent largement!
Merci mes amis!