Bonjour à tous.tes,

Notre association Genespoir participe à la Course des Héros pour soutenir la recherche sur l'albinisme, une affection génétique rare qui réduit la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux.
Les principaux symptômes sont la photosensibilité et la malvoyance, avec un impact important sur la vie quotidienne des personnes atteintes, ainsi que sur toute leur vie de famille et entourage.

Mes 2 enfants (Margaux, 6 ans et Raphaël, 4 ans et demi) sont diagnostiqués albinos. Même constat génétique mais aucun symptôme identique, ce qui pose une multitude de questions, sans réponse scientifique possible à ce jour ! Pour leur quotidien, pour leur avenir et celui de tous les enfants albinos, il est urgent de mieux comprendre la génétique de cette pathologie.

Aujourd'hui il n'existe pas encore de traitement. Genespoir est la première et la seule association qui finance la recherche sur l'albinisme, avec l'espoir d'améliorer la situation sociale et médicale des personnes atteintes, et (rêvons nous précurseur un instant !) la possibilité de traitements.

En soutenant notre action, vous aidez à financer la recherche pour mieux comprendre cette maladie, son origine génétique, et améliorer la situation de handicap dans le quotidien des personnes concernées : 70 naissances par an en France !

Rejoignez-nous dans cette aventure en participant grâce à la plateforme Alvarum. Facile d'utilisation et 100% sécurisée. Vous recevrez ensuite automatiquement un mail qui vous permettra, comme chaque don à une association, une réduction d'impôt à hauteur de 66% de la somme que vous aurez choisi de donner.

Merci pour votre soutien :-)
Anne et sa petite famille

Pour les plus intéressés, rdv sur le site :  https://www.genespoir.org