La collecte de Anne Couterne

by Anne Couterne for Valentin APAC

Je soutiens Valentin APAC qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. 
Cette course des héros du 19 juin (ma première!) sera pour moi l'occasion de contribuer  aux activités de l'association (publications d'informations et de témoignages sur les anomalies génétiques, même les plus rares, et surtout en relation étroite avec la sphère médicale, journée thématiques, journées des familles..)

Mon fils de 8 ans est porteur d'une délétion chromosomique 16p12-2 ; nous avons  connu le diagnostic à ses 18 mois, et ce diagnostic précoce est d'ailleurs une chance, car même si c'est une anomalie vraiment rare, avec de lourdes conséquences, nous avons pu rapidement mettre en place des prises en charges paramédicales et médicales adaptées, et un an après cette tourmente,nous avons participé à la journée annuelle des familles ; l'accueil chaleureux et les conseils précis que nous avons reçu par l'association Valentin Apac ont été salutaires pour moi et le papa de Raphaël. Cette rencontre a été pour nous une libération de notre solitude, de notre enfermement. Ne plus être seuls, c'est primordial, échanger avec les autres parents qui vivent dans la même réalité que vous au quotidien, bénéficier d'informations accessibles et très sérieuses.

Raphaël est un enfant plein de vie, qui réalise chaque mois des petites victoires qui s'avèrent pour nous de belles récompenses : 
Hier, Raphaël est allé chercher ses deux voitures télécommandées, de sa propre initiative et a joué avec l'une, puis avec l'autre pendant une  quinzaine de minutes. Et aujourd'hui, j'ai pu le voir jouer en interaction avec d'autres enfants à courir et sauter des obstacles au parc avec eux, et non pas courir  "après eux " ou encore "à côté d'eux".
Ces choses sont ordinaires, et c'est justement celà qui m'emplie de bonheur et de courage, car 
des moments comme celui-ci, je les guette, les espère et les attends depuis des années, et quand je vois sa joie, je suis récompensée :
Raphaël ne parle pas, on apprends la langue des signes et les pictogrammes. Le quotidien est souvent ardu, mais lorsque je me souviens de mon fils, qui ne parvenait pas à se tenir assis, de ses difficultés a acquérir la marche, qu'il ne captait pas mon regard, ne répondait pas au son de ma voix, qu'il était quasiment impossible d'échanger avec lui, voir d'entrer en communication, ce pendant plusieurs années, alors oui je pense aux autres parents qui vivent la même chose, et je remercie tous les professionnels qui entourent Raphaël, ainsi que l'association Valentin Apac qui est toujours présente à nos côtés.
J'ai aussi en tête la phrase de l'Orthophoniste de Raphaël, lorsque je lui exposais mon dilemme entre mettre en place tout l'accompagnement nécessaire psychomotricité, ergothérapeute, éducateur spécialisé, communication non verbale, rendez-vous dans les services hospitaliers..., et repos de l'enfant (Raphaël avait 5-6 ans. Elle m'a dit, les apprentissages sont nombreux, les semaines chargées et ce n'est pas facile pour beaucoup d'enfants á cet âge, et les enfants avec un handicap doivent être sollicités et travailler encore plus, afin d'acquérir les éléments préalables á leur développement et aux acquisitions, qui ne se réalisent pas spontanément. Je me suis souvent dit "c'est comme si je demandais á Raphaël de courir avec une jambe dans le plâtre..

Alors, j'ai envie d'essayer de faire plus pour l'association Valentin Apac,
je me lance donc dans cette action de collecte et de soutien (et ce n'est pas si facile !!)  : 

si vous souhaitez suivre cette belle journée à venir, m'aider à prendre le départ de la course des héros, en contribuant á réunir  les 250 euros nécessaires, faire des dons à l'association pour lui permettre de poursuivre toutes ses actions tellement  importantes, relayer l'information autour de vous, alors je vous en remercie de tout cœur ! 
Les dons sont reversés par Alvarum, c'est 100% sécurisé et il n'y a pas de petits dons !! 5 euros, 10 euros... c'est l'ensemble qui va permettre d'avancer ! l'intégralité des sommes collectées est reversée à l'association Valentin Apac.
Pour en savoir plus, suivez ce lien ci-dessous :
https://www.alvarum.com/annecouterne
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Valentin APAC

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable. Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.