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La collecte de Théophile GORDIN
by Annabelle GORDIN for Valentin APAC
Bonjour à tous,
Je m'appelle Théophile et j'ai 6 ans. Je suis le dernier d'une fratrie de 4 enfants.
Sans moi, la vie de la famille ne serait pas la même.Je suis un petit garçon drôle, vif, enthousiaste, très empathique (le robin des bois de la famille), gai, très sociable et extraordinairement présent au quotidien. Papa et maman pensent souvent que je suis à moi tout seul une magnifique leçon de vie. Avec beaucoup abnégation, j'affronte sans relâche et sans flancher mes passages à l'hopital, mes rééducations et mes nombreux rendez-vous médicaux. Depuis peu de temps, nous avons enfin mis un nom sur les raisons de tous ces rendez-vous: j'ai une délétion chromosomique sur le chromosome 13. Ce diagnostic explique à lui tout seul pourquoi, en plus de mes problèmes médicaux, j'ai un gros retard dans mes apprentissages, au niveau du langage et de l'oralité, ainsi que des commandes neuromotrices pas toujours optimales.
Mais des mystères subsistent encore car cette délétion est rare et très peu de cas existent. Aussi, papa et maman apprennent au fil du temps les autres conséquences de la perte de ce bout de chromosome.
Maman a réduit son activité pour m'accompagner au niveau rééducatif, à tous mes rendez-vous médicaux, dans les différentes démarches notamment administratives pour que je trouve ma juste place dans le système scolaire et dans la société.
Lorsque Papa et maman ont appris le diagnostic, ils étaient heureux de pouvoir mettre une raison et un nom sur ce que j'avais mais ils se sont sentis bien démunis face à toutes les incertitudes qui se profilaient derrière cette anomalie chromosomique. L'association Valentin APAC les a aidé à comprendre, les a guidés et soutenus. Pour les remercier et les soutenir à leur tour, papa et maman ont décidé de participer à la course des héros au nom de l'association. Cela permettra de lancer une collecte de fonds pour les aider à financer leurs actions auprès des familles, des instances et des professionnels de santé.
Pour m'aider, je vous propose de faire un don à Valentin APAC par le biais de cette collecte. Si vous le souhaitez, vous pouvez faire suivre cette initiative à vos proches.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé et déductible des impôts!
Merci pour votre soutien!
Théophile, Christophe, Annabelle, Romaric, Cyprille et Calixte
Je m'appelle Théophile et j'ai 6 ans. Je suis le dernier d'une fratrie de 4 enfants.
Sans moi, la vie de la famille ne serait pas la même.Je suis un petit garçon drôle, vif, enthousiaste, très empathique (le robin des bois de la famille), gai, très sociable et extraordinairement présent au quotidien. Papa et maman pensent souvent que je suis à moi tout seul une magnifique leçon de vie. Avec beaucoup abnégation, j'affronte sans relâche et sans flancher mes passages à l'hopital, mes rééducations et mes nombreux rendez-vous médicaux. Depuis peu de temps, nous avons enfin mis un nom sur les raisons de tous ces rendez-vous: j'ai une délétion chromosomique sur le chromosome 13. Ce diagnostic explique à lui tout seul pourquoi, en plus de mes problèmes médicaux, j'ai un gros retard dans mes apprentissages, au niveau du langage et de l'oralité, ainsi que des commandes neuromotrices pas toujours optimales.
Mais des mystères subsistent encore car cette délétion est rare et très peu de cas existent. Aussi, papa et maman apprennent au fil du temps les autres conséquences de la perte de ce bout de chromosome.
Maman a réduit son activité pour m'accompagner au niveau rééducatif, à tous mes rendez-vous médicaux, dans les différentes démarches notamment administratives pour que je trouve ma juste place dans le système scolaire et dans la société.
Lorsque Papa et maman ont appris le diagnostic, ils étaient heureux de pouvoir mettre une raison et un nom sur ce que j'avais mais ils se sont sentis bien démunis face à toutes les incertitudes qui se profilaient derrière cette anomalie chromosomique. L'association Valentin APAC les a aidé à comprendre, les a guidés et soutenus. Pour les remercier et les soutenir à leur tour, papa et maman ont décidé de participer à la course des héros au nom de l'association. Cela permettra de lancer une collecte de fonds pour les aider à financer leurs actions auprès des familles, des instances et des professionnels de santé.
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Course des Héros connectée - Été 2020
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Course des Héros connectée - Été 2020
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Valentin APAC
Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
