La collecte de ANGELIQUE SAUVESTRE

by ANGELIQUE SAUVESTRE for DEBRA France

En faisant du tri dans mes photos, je suis retombée sur cette image ... que je n’ai bien sûr, jamais oubliée.

❓ Lorsque ma fille Maëlle est née, il lui manquait un beau morceau de peau dans le dos. Sur le coup, on ne s’est pas trop inquiétés, pensant que c’était au moment du passage que ça avait trop frotté (accouchement voie basse).
Puis, quand j’ai commencé à l’allaiter, des bulles sont apparues sur ses lèvres et ses gencives…

❓ Enfin, en tenant sa main pour faire le test de Guthrie (dépistage avec quelques gouttes de sang), une partie de la peau de sa main avait été arrachée.

On a alors compris qu’il y avait un problème avec sa peau.

Quelques semaines après, le diagnostic tombait à l’hôpital Necker à Paris : épidermolyse bulleuse dystrophique récessive.

Quel nom barbare ! Quelle peur omniprésente de lui faire mal en la portant. En l’allaitant. En changeant la couche. Quel bouleversement. Pour nous, pour sa sœur, pour toute la famille.

‍‍‍ Je le dis souvent, encore : la maladie a volé les premiers mois de vie de notre enfant.

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Quand la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon... L'épidermolyse bulleuse une maladie génétique rare et orpheline . Fondée en 1985 par un collectif de parents, DEBRA a plusieurs missions : - soutenir la recherche - promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes - améliorer la prise en charge de cette terrible maladie