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Je suis atteinte de mucoviscidose, et qui d'autre que moi est mieux placé pour expliquer ce que l'on vit nous "mucos" .. Des heures de traitements, sans pour autant à ce jour avoir un médicament pour nous guérir

La mucoviscidose c'est quoi?? pour ceux qui ne connaissent pas .. un mot compliqué .. un mot "barbare" il 'la été pour moi aussi .. j'avais 12 ans lors du diagnostique, en général elle est dépistée à la naissance mais pas chez moi. POur moi c'était un mot que je ne connaissai pas que je ne savais même pas prononcer et encore moins expliquer .. puis elle a fait sa place dans ma vie .. une "GRANDE" place .. je vis autour et en fonction d'elle .. et du temps qu'elle veut bien m'accorder
Pour tout dire je suis comme chacun d'entre vous en apparence .. j'ai une vie .. une moitiée, une famille, des amies, un boulot, des dépenses .. bref une vie "normale" a quelques points prêts
Chaque matin je me lève avec 2h00 d'avance pour avoir le temps de faire mes aérosols, ma kiné respiratoire (une seule quand je vais bien), prendre mes médicaments (une vingtaine de comprimés le matin ) parfois des réveils a 4h00 du matin, pendant les cures d'antibiotiques en intra-veineuses (antibiotiques en perfusions) une fois tout ça terminé je peux aller travailler pour gagner ma vie .. parce que aujourd'hui ma santé me le permet encore .. mais pour combien de temps ? d'autres de mon age sont déja gréffés, et d'autres même plus jeunes nous ont déja quittés. Je ne compte plus les amis les conaissances sont j'ai appris le départ
Alors oui je suis comme vous .. avec des peurs supplémentaires, je ne sais pas de quoi sera fait demain, mais vous me direz que c'est le cas de tout le monde, c'est pas faux ..
Aujourd'hui je vis comme tout le monde, et j'ai dû me battre pour avoir cette vie .. parfois cacher ma maladie .. et aujourd'hui je me bats pour la faire connaitre et sensibiliser un maximum de personnes parce que "j'ai" "nous" avons besoin de vous
je garde en tête, que tôt ou tard mon nom sera inscrit sur une liste pour espérer vivre encore un peu .. en attente d'une greffe de poumons .. Parce que aujourd'hui .. La mucoviscidose ne se guérit pas !! et notre seule issue est la greffe .. elle n'arrive pas toujours à temps (Pensez au don d'organe pas seulement pour nous mais pour chacun des êtres que vous aimez .. la vie est parfois cruelle)
Aujourd'hui, Je sens encore mes poumons vivre .. je les sens me bruler lorsqu'ils sont infectés .. je sens l'air y entrer les jours meilleurs .. et c'est bon lorsque l'air s'y introduit.

La mucoviscidose?? Qui d'autre que moi sera la mieux placer pour vous en parler?

Vous Respirez sans y penser .. moi je ne pense qu'à respirer ..

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Angélique grondin