Cher tous, 

Depuis plusieurs années, et en tant qu’atteinte de cette maladie, je suis un membre actif de l'association Incontinentia Pigmenti France, qui fait un travail très important dans l'accompagnement des personnes atteintes par cette maladie.

L'Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite "orpheline", qui touche la peau, les dents, les yeux et le système nerveux. Son nom provient des anomalies observées dans la peau, à l'examen microscopique. C'est une affection qui s'observe avant tout chez la petite fille, dont l'origine est le plus souvent héréditaire.

Une nouvelle fois, j'ai décidé de collecter des fonds pour participer encore plus activement aux actions de l'association qui œuvre tous les jours pour faire connaître la maladie, aider les familles et soutenir la recherche médicale.

Mais également pour avoir la chance de courir à leurs côtés, le 7 juin prochain, lors de la Course des Héros au Parc de SaintCloud. Cette course est un défi sportif mais avant tout un défi caritatif, qui a déjà permis de collecter plus de 6 millions d'euros au profit de plus de 200 causes.

Grâce à vous, en 2025, j'avais récolté 1370€. Cette année, j'ai encore besoin de vous pour faire encore mieux ! Pour m'aider, le principe reste le même : vous pouvez faire un don à l'Association Incontinentia Pigmenti ou partagez ma page de collecte Alvarum sur les réseaux sociaux. Les dons seront directement reversés à l'association. C'est facile, 100% sécurisé et déductible des impôts !!!

Merci de votre soutien et n'hésitez pas à vous joindre à nous le 7 Juin au Parc de Saint Cloud.

Anastasia