Bonjour à tous !

Cette année, j'ai décidé de participer à nouveau à la course des héros 2018 !
Je me suis remise au sport et je fais un peu plus de cardiotraining, donc j'ai décidé de tenter ma chance pour courir 6 km (ceux qui connaissent mon aversion pour la course auront du mal à y croire, mais j'ai vraiment envie de me dépasser) le 17 juin au parc de Saint-Cloud !

Je rappelle le principe de cette course : faire connaître une association et récolter des dons pour soutenir ses projets.
Hors, je suis toujours albinos et Genespoir, l'association française des albinismes, est toujours la seule en Europe à investir dans la recherche ! 
L'albinisme est avant tout, la cause d'une déficience visuelle majeure pour laquelle nous n'avons toujours pas de traitements car nous ne connaissons pas la cause de ces troubles ; alors j'ai décidé d'aider les scientifiques à trouver des solutions ! Et la recherche sert aussi à établir un diagnostic génétique précis, indispensable, car suivant le gène atteint, on peut avoir des symptômes plus graves comme des troubles de la coagulation et des troubles immunitaires ou une fibrose pulmonaire (ces symptômes ont d'ailleurs été mis en relation avec l'albinisme grâce à la recherche).

Pour ma part, quand je suis née, j'étais certes toute blonde ; mais jusqu'à mes 3 mois où mes parents se sont rendus compte par hasard que je ne voyais pas bien ; ils n'imaginaient pas que je puisse être albinos ! Et que leur ont dit les médecins à l'époque ? Que j'ai une sensibilité au soleil beaucoup plus importante que les autres ; mais aussi que je vois tellement mal que je ne pourrais pas faire d'études... Or je suis aujourd'hui ostéopathe, ce qui nécessite tout de même 5 ans d'études ! Et mon cas n'est pas isolé, beaucoup de parents d'enfants albinos se sont retrouvés dans la même solitude face au manque de connaissances des médecins au sujet de l'albinisme.

Mais heureusement, grâce à la recherche que soutient Genespoir et à l'information à laquelle elle donne accès, les médecins sont, aujourd'hui, plus aptes à informer les nouveaux patients, ou tout du moins à les réorienter vers les bonnes personnes ! Grâce à Genespoir, un enfant albinos peut trouver des moyens de s'adapter au monde visuel et ensoleillé qui nous entoure ! Et je réalise aujourd'hui, que même dans la vie adulte, alors que l'on pense être autonome, on peut se retrouver confronté à la réalité de ce problème visuel et ses difficultés dans la vie professionnelle ou même sociale (nous ne pouvons toujours pas conduire ni voir précisément). 
C'est donc pour toutes ces raisons, pour tous les nouveaux petits bébés albinos et leurs parents (peut-être l'un de vos proches) que j'ai besoin de votre aide ! 

Alors pour m'aider et m'encourager à m'entraîner pour me dépasser le jour J, je vous propose de faire un don à Genespoir (l'objectif indiqué peut évidemment être dépassé grâce à votre générosité !). Et n'oubliez pas, il n'y a pas de petits dons, tout est bon à prendre pour nos chercheurs ;) et en plus, vous pourrez continuer à donner après la course ! 
Mais que vous ayez la possibilité de donner ou pas, s'il vous plait, faites surtout la promotion de mon initiative à votre entourage personnel ou même professionnel ! Partagez cette page avec le plus grand nombre, sur les réseaux sociaux, par mail ou simplement en en parlant autour de vous !
Les dons sont reversés par Alvarum.  
C'est très facile, 100% sécurisé et c'est déductible à 66% des impôts.  
Merci par avance pour votre soutien ;) !  

Anaïs SERENI