La collecte de Anaïs Brotteaux

by Anaïs Brotteaux for Association Française du Syndrome de Rett

📣 Course des Héros 2026 – Un hommage différent, mais tout aussi fort 🦋


Cette année, la Course des Héros n’aura pas lieu à Bordeaux. C’est une triste nouvelle pour nous… 

C’était un rendez-vous que nous aimions retrouver, un moment de partage et de solidarité au profit de causes qui nous touchent profondément et en particulier au profit du syndrome de Rett.

Mais l’absence de l’événement ne signifie pas l’absence d’engagement.


💜💚Il y a tout juste un an, nous avons perdu Cacilia, ma petite cousine, emportée par le syndrome de Rett à seulement 8 ans.

Huit années de courage, de douceur et de combats silencieux.

Depuis son départ, chaque pas que nous aurions voulu courir, chaque énergie que nous aurions voulu déployer lors de cette course, nous souhaitons désormais les transformer autrement : en espoir, en soutien, en hommage. Dans l’espoir qu’un jour, ce soit la vie qui gagne, pas la maladie. 


Même si nous ne pourrons pas courir cette année aux côtés des familles touchées par ce syndrome, nous refusons de rester immobiles.

C’est pourquoi nous allons mettre en place une cagnotte Alvarum, dont l’intégralité des fonds sera reversée à l’Association Française du Syndrome de Rett.


🎗️ Cette collecte, c’est notre manière de continuer le combat,

de soutenir la recherche,

d’accompagner les familles,

et surtout, de faire vivre la mémoire de ceux, comme Cacilia, qui ont marqué nos vies par leur force silencieuse.


Parce que l’espoir ne disparaît pas avec l’annulation d’un événement.

Parce que la solidarité se porte autrement.

Parce que Cacilia mérite que l’on continue, pour elle et pour toutes les petites guerrières atteintes du syndrome de Rett.


💋Cette initiative, c’est notre course de cœur.

Chaque don, chaque partage, chaque pensée compte.

Merci à celles et ceux qui nous accompagneront dans ce geste d’amour et de mémoire.


Pour Cacilia,

pour les familles,

pour la recherche,

Nous comptons sur vous 🙏


L’année dernière, nous avons pu récolter 1500€ en deux semaines, cette année, nous visons 5000€, nous avons jusqu’au 14 juin 2026 pour récolter les dons dans le concept de la course des héros.

Avec tout mon respect, AnaĂŻs đź’šđź’ś

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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.