Salut c'est Lilou,
J'ai 10 ans et je suis phénylcétonurique...
Vous devez vous dire quel drôle de mot, c'est sûr!
En vrai c'est pas toujours drôle vous savez, à cause de cette maladie je dois suivre un régime très strict qui m'interdit de manger des protéines.
Et les protéines on les trouve partout...viande, poisson, oeuf, céréales, pain, pâtes, gâteaux...et même aussi dans les fruits, les légumes, le chocolat et les bonbons!
Alors c'est sûr, quand vous me voyez, vous vous dites que j'ai une maladie au nom rigolo et que j'ai l'air d'aller très bien...c'est vrai, je grandis comme tout le monde grâce à mon régime, mais c'est pas rigolo tous les jours de devoir peser ses aliments et ne pas avoir le droit de manger comme mes copines. On appelle ça le handicap invisible.
Cette année, je vais faire la Course des Héros avec mes parents, mon frère et mes copains phénylcétonuriques. J'adore cette journée, on marche, on se retrouve tous ensemble et surtout on mange plein de choses auxquelles j'ai le droit (tout le monde ramène sa spécialité et on se partage les meilleures recettes).
On espère récolter plein d'euros pour Les Feux Follets, grâce à eux je peux rencontrer plein de gens comme moi, participer à des ateliers cuisine et espérer qu'un jour un traitement soit inventé pour manger comme tout le monde...
Je compte sur vous pour me permettre de participer à ce super évènement, les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible d'impôts.
Merci pour votre soutien!
LILOU