Aller zou, c'est parti, cette année encore je participe à la course des Héros et l'ensemble des dons récoltés sur cette page sera reversé à Genespoir.

Objectif : vous expliquer pourquoi je suis si blonde, pourquoi je porte des lunettes de soleil une grande partie de l'année alors que je vis au Nord de la Loire, pourquoi mon regard peut parfois sembler fuyant, bizarre....

Sachez tout d'abord que, en France, nous sommes environ 6 000 personnes à présenter une forme d'albinisme et que par conséquent l'albinisme est une maladie génétique rare. En ce qui me concerne je préfère parler d'anomalie génétique rare parce que... en fait... je ne me sens pas du tout malade.

Je suis blonde, j'ai la peau claire, très claire car je n'ai pas de mélanine, par conséquent, je ne bronze pas et le soleil est un danger, il me brûle et celà peut avoir des conséquences importantes sur ma santé, je dois donc protéger ma peau mais aussi mes yeux car je suis éblouie par le soleil. Pour faire simple, l'été je dois sortir avec un chapeau, des lunettes de soleil couvrantes et foncées, de la crème solaire et des vêtements longs. Au final cette panoplie n'est pas vraiment une question de style... quoi que....

J'ai des yeux bleus mais ils voient peu et aucune correction efficace n'est possible donc je dois m'aider d'une loupe, un monoculaire, adapter la police de mon portable, de mon pc....

En France Génespoir est la seule association à financer la recherche génétique, les travaux menés depuis une petite vingtaine d'années, notamment au CHU de Bordeaux, ont permis d'identifier différentes formes d'albinisme et de détecter au plus tôt certaines formes syndromiques qui nécessitent un traitement particulier.

Je compte sur vous pour faire avancer ma collecte
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Flavie