A toi mon fils - Collecte en l'honneur de César

by Alexine Vallocchia for Imagine - Institut des maladies génétiques

Chers Tous,

Le 19 juillet 2023, alors que j'étais enceinte de huit mois, nous avons pris la décision la plus difficile de notre vie. Nous avons choisi de laisser partir César, notre premier bébé, de le laisser reposer en paix et de ne pas lui infliger une vie de souffrance et d'agonie.
 
Cette décision d'interrompre ma grossesse, nous avons pu la prendre grâce à la médecine qui nous a permis de détecter une malformation grave chez César, l'empêchant d'avoir toute vie digne de ce nom. J'ai accouché le 25 juillet 2023 et nous lui avons dit aurevoir.

Grâce à la médecine, nous avons ensuite pu identifier la cause de cette malformation : une anomalie génétique rarissime, un gêne "en trop". Nous n'y étions pour rien, ce n'était "juste" pas de chance. Et pourtant, de la "chance" nous en avons eu puisque nous avons pu faire un choix, nous avons pu décider de la vie que nous souhaitions offrir à César. Tant d'autres n'ont pas cette chance car parfois cette malformation tardive n'est pas détectée. 

Durant les années qui ont précédées cette première grossesse, j'ai souvent écrit. J'ai tenté de mettre des mots sur des émotions, souvent trop fortes, que je ne parvenais pas toujours à contrôler. De l'envie, de la détresse, de l'amour, de la peur et enfin du bonheur. J'ai eu envie de tout écrire, d'immortaliser ces émotions si intenses et si fortes. Et puis nous avons traversé ces semaines si éprouvantes à l'été 2023 et j'ai aussitôt ressenti comme un besoin viscéral d'écrire encore, de mettre des mots sur toutes ces émotions foudroyantes et destructrices. Et j'ai écrit, presque tous les jours pendant des mois.

J'ai raconté cette maternité bouleversée et bouleversante. L'amour, la douleur, la peur, nos merveilleux mois passés ensemble avec César dans mon ventre que j'ai choyés et savourés. Puis ces journées tant redoutées, les plus difficiles de notre vie durant lesquelles nos cœurs se sont brisés un peu plus chaque jour. Et la suite, comment avancer et comment se reconstruire. 

Aujourd'hui je me sens prête à partager mes mots et l'histoire de César, notre histoire. Ce livre "A toi, mon fils" est ce que j'ai de plus intime, de plus précieux, des souvenirs ancrés à jamais.

Pour donner encore plus de sens à ce livre, j'ai décidé de collecter des fonds pour soutenir l'Institut "Imagine - Institut des maladies génétiques" qui permet chaque jour de faire progresser la science, la recherche génétique et de détecter et comprendre ces anomalies génétiques.

En participant à cette collecte, vous aiderez la médecine à évoluer, à comprendre d'avantage la survenue des anomalies génétiques et à aider de nombreuses familles. Dans 50% des cas, les causes génétiques ne sont pas identifiées car elles demeurent inconnues. Le gêne retrouvé chez César a été identifié chez 25 familles, la probabilité était de moins de 1 sur 1 million. Alors aidons la recherche génétique à détecter plus de cas et aider encore plus de familles.

Chaque participation à cette collecte, à son échelle, est inestimable pour la recherche et les dons seront reversés à 100% à l'Institut Imagine. Je vous remercie par avance infiniment de votre engagement.

A chaque participation, je vous enverrai un exemplaire de mon livre et vous partagerai notre histoire. Ce livre a été imprimé en 66 exemplaires, chacun numéroté et ne sera pas réimprimé.

Je suis fière de pouvoir vous partager mes mots et je vous fais confiance, prenez-en soin.

Avec tout mon amour,
Alexine
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Imagine - Institut des maladies génétiques

L'Institut Imagine est le plus grand pôle européen de recherche,de soins et d'enseignement sur les maladies génétiques. Situé au cœur du campus de l'hôpital Necker-Enfants Malades, L'Institut Imagine regroupe près de 1000 chercheurs, médecins et personnels de santé autour d'une vision innovante : regrouper les acteurs des maladies génétiques pour créer des synergies, favoriser le transfert des connaissances et trouver plus vite de nouveaux diagnostics et traitements.