La collecte de Björn & Lucy

by Alexandra Seidel-Lauer for Association ELA

Notre fils souffre d'une leucodystrophie et l'Association ELA fait un travail très important pour soutenir les familles et la recherche. Nous avons décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour nous aider, vous pouvez faire un don à Association ELA et de faire la promotion de notre initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
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Björn & Lucy
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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.