Famille Charruau ?

by Alexandra Charruau for Association Française du Syndrome d'Angelman

Notre petit neveu, Simon, est atteint du syndrome d'Angelman. Une maladie génétique rare qui a pour symptôme une absence de langage, une déficience intellectuelle et moteur sévère, de l'épilepsie et des troubles du sommeil.
Parce qu'il est notre neveu, leur cousin, parce qu'ils sont notre famille. Pour que la recherche avance et permettent de soulager le quotidien à la fois de lui même mais aussi de ses parents, frères et sœur, nous avons décidé de participer à leurs côtés à la course des Héros ! 

Pour se faire, nous devons récolter une somme de 400€ minimum afin de valider notre inscription, cet argent sera reversé à l'AFSA pour la recherche sur ce syndrome. 
Les dons sur cette cagnotte sont totalement sécurisé et une partie déductible des impôts. 
Un partage sur vos réseaux, à vos connaissances qui peuvent de près ou de loin être touchés par cette cause est déjà une grande aide ! 

Merci !

Alex, Jf, Margaux, Mathilde, Nathan & Valentine
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Association Française du Syndrome d'Angelman

L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...