Chers tous,

Mon neveu Alex, 14 ans, est atteint du syndrome d'Angelman. C'est une maladie génétique très rare (environ 1 nouveau-né sur 20000), où une simple "erreur de programmation" d'un seul gêne a de graves conséquences: absence de langage, retard dans le développement, troubles du sommeil, dificultés à marcher...
Vous pouvez faire connaissance avec Alex et sa famille sur le lien ci-dessous:
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-le-syndrome-d-angelman-temoignage-d-une-maman-devouee-4538.asp?1=1

Lara, la maman d'Alex, s'engage au sein de l'Association Francaise du Syndrome d'Angelman (AFSA), dont la mission est de venir en aide aux familles touchées et de soutenir la recherche scientifique (en raison de sa rareté, le syndrome d'Angelman est moins médiatisé que d'autres maladies génétiques et recoit moins de dons).
Pour en savoir plus: http://www.angelman-afsa.org

Lors du marathon de Paris le 12 avril, je soutiendrai l'AFSA et vous invite à en faire de même. Les dons sont collectés par Alvarum et sont transferés directement et à 100% à l'AFSA.
Les dons sont déductibles fiscalement, un recu est émis immédiatement.

Au nom d'Alex et des autres enfants Angelman, merci beaucoup d'avance pour votre générosité :)
Alain
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Dear all,

My 14-year-old nephew Alex is suffering from the Angelman syndrome. This is a rare genetic disease (ca 1 out of 20000 newborns is affected) where a simple "programming error" on a single gene has serious consequences: developmental delay, lack of speech, walk and sleep disorders...
You can get to know Alex and his family under the link below (in French):
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-le-syndrome-d-angelman-temoignage-d-une-maman-devouee-4538.asp?1=1

Lara, Alex's mom, is involved within the French Association of the Angelman Syndrom (AFSA), whose purpose is to provide help to the affected families and to support scientific research (due to its rarety, the Angelman syndrom is less-known than other genetic diseases and receives less donations).
More information under: http://www.angelman.org/understanding-as/

During the Paris Marathon on April 12th, I will support the AFSA and I invite you to do the same. The donations will be collected by Alvarum which will transfer them directly and to 100% to the AFSA.

In the name of Alex and the other Angelman children, many thanks in advance for your generosity :)
Alain
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Hallo zusammen,
Mein 14-jähriger Neffe Alex leidet unter dem Angelman Syndrom. Es ist eine seltene genetische Krankheit (sie tritt bei einem von 20000 Neugeborenen auf), bei der eine kleine "Programmierfehler" bei einem Gen schwerwiegende Konsequenzen hat: starke Entwicklungsverzögerung, Ausbleiben der Sprache, schwere Schlafstörungen...

Ihr könnt Alex und seine Familie unter folgendem Link (in französisch) kennenlernen:
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-le-syndrome-d-angelman-temoignage-d-une-maman-devouee-4538.asp?1=1

Lara, Alex's Mutter, engagiert sich sehr in dem französichen Verband des Angelman's Syndrom (AFSA), dessen Ziel ist, den betroffenen Familien zu helfen und die Forschung zu unterstützen (wegen seiner Seltenheit ist das Angelman Syndrom weniger bekannt als andere genetische Krankheiten und bekommt weniger Spenden)
Mehr Information unter: http://www.angelman.de/das-syndrom/kurzbeschreibung/

Während des Pariser Marathons am 12.April werde ich den AFSA unterstützen und lade Euch ein, es auch zu tun. Die Spenden werden von Alvarum gesammelt und direkt und zu 100% an den AFSA weitergeleitet.

Im Namen von Alex und den anderen Angelman Kindern, vielen Dank im Voraus für Eure Großzügigkeit :)
Alain