Bonjour je m'appelle, Maryannick, je suis atteinte de la drépanocytose homozygote de forme majeure.
Je suis de nature réservée et pudique, mais j'ai décidé de sortir de ma réserve pour faire connaître cette maladie qui nous prive de plaisirs au quotidien (comme veiller tard, sortir entre amis, profiter de loisirs comme la natation, le vélo et même marcher quelques kilomètres, mais également de voyager).
Cette pathologie engendre un handicap invisible, qui impacte notre vie psychologiquement et physiologiquement.
Je profite de ma nouvelle participation à la " course de héros " pour remercier les donateurs de l'année dernière. Leurs dons ont permis à notre association de prendre en charge différentes actions dont notamment des frais inhérents à une formation en ETP (éducation thérapeutique du Patient)
Je m'engage chaque jour pour porter la voix des patients dans les différentes institutions.
Notre espoir nait de cette mobilisation collective qui lutte contre la drépanocytose et les maladies rares.
Je vous remercie pour votre participation et soutien.