La collecte de yannick brun

by yannick brun for Association Française du Syndrome d'Angelman

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 270
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 300

About my fundraiser

Course des Héros Bordeaux 2019,

Je soutiens Association Française du Syndrome d'Angelman qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.

Je vais enfin sortir mes baskets et courir pour quelqu'un (et ses potes) qui est vraiment vraiment super, donc courir pour Louis, ses potes et tous leurs parents !

plus que lutter contre les km ce sera lutter contre le syndrome d'Angelman. Outre un retard mental, cela se caractérise par des crises d'épilepsie, des problèmes moteurs, de gros troubles du sommeil, une absence de parole, des troubles alimentaires... 
Tout ça pour un morceau d'information manquante sur un de ses deux chromosomes 15. 

Les chercheurs travaillent sur plusieurs pistes et l'espoir est là dans les années qui viennent de trouver un traitement pour amoindrir certains symptômes et améliorer significativement la vie des personnes porteuses du SA, celle de Louis, et de mes amis son papa et sa maman, et les autres enfants et les autres papa et maman :)

Alors pour nous soutenir vous pouvez: 
- Faire un don: c'est facile, sécurisé, et déductible des impôts à 66%. Un reçu fiscal vous sera fourni et les dons seront reversés intégralement à l'AFSA par Alvarum. 
- Monter votre propre collecte et venir courir avec nous à la Course Des Héros à Bordeaux le 16 juin. 

Merci pour votre soutien, et pour le Sourire de Loulou ! 
Yannick Brun

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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...