La collecte de Emilie Dardet

by Émilie Dardet for Prader-Willi France "Un petit pas"

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About my fundraiser

Cette année, j'ai décidé de me lancer un nouveau défi pour soutenir l'avancée  de la recherche sur le syndrome de Prader Willi. Alors que Ruben. mon merveilleux petit garçon de 6 ans, continue à se battre avec courage et assiduité pour "bien grandir", alors qu'il travaille dur pour préparer son entrée au CP, pour faire du sport comme son grand  frère, je vais moi aussi me battre pour lui, en faisant 270.000 petits pas dans le désert du Grand Canyon, en autonomie totale. S'il arrive à lutter contre ses obsessions, à canaliser du mieux qu'il peut ses angoisses, ses colères, ses tristesses qui le submergent pourtant parfois, s'il arrive à suivre ses camarades de classe, a s'adapter à eux, même s'ils ont l'air d'etre en mode "avance rapide" pour lui, alors je devrais être capable de faire un pas apres l'autre pendant ces quelques jours.

Alors que je prendrais le départ du Grand to Grand ( g2gultra.com) pour une épopée de 270km (du 23 au 29 septembre), loin de ma famille, eux iront marcher autour du lac Daumesnil le 23 septembre avec toutes les familles et les porteurs du syndrome pour soutenir la recherche. Penser à eux et tout particulièrement à Ruben sera mon moteur  pour ces 6 jours de course.

Pour m'aider, je vous invite  à  faire un don à Prader-Willi France "Un petit pas" ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Et l'association Prader Willi France vous enverra un reçu fiscal. Car oui, en plus de m'encourager, de soutenir la recherche pour une maladie rare, de donner de l'espoir à plein de famille (dont la notre), vous pourrez déduire vos dons de vos impôts (à hauteur de 66% mais ça c'est eux qui le calculent :op).
Merci pour votre soutien!
Emilie Dardet

News (2)

  • Préparation Grand to Grand : après quasiment une année sans dossard, je me suis frottée au Marathon du Mont Blanc, quasiment 44km pour plus de 2800 m de dénivelé positif; une chaleur intenable (bonne préparation pour le Grand to Grand); mais des paysages à couper le souffle avec le Mont Blanc tout proche. 
    Mais je devais aller au bout, Ruben m'ayant envoyé une video avant le départ me disant : "je te demande maman que tu gagnes à ta course pour l'amour de moi. Merci infiniment pour faire la course". Je ne pouvais pas lacher avec un tel encouragement.
    Bon, je n'ai pas gagné la course, mais j'ai gagné contre moi même et c'est déjà une sacrée belle victoire.

    Émilie Dardet - 7/2/18

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Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Elle provoque un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse qui entraîne une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.