Bonjour,
Je n'aime pas courir... mais quand il s'agit de défendre une cause importante à laquelle je crois, je peux me dépasser !
Alors, quand d'autres parents d'enfants FOXP1 m'ont parlé de la course des héros, j'ai décidé d'y participer avec eux !
La course des héros c'est un double défi : sportif et caritif qui permet de récolter des fonds pour défendre des causes.
Moi, j'ai eu la chance que mon petit garçon ait été diagnostiqué précocement, ça nous a permis de mettre en place une prise en charge et un accompagnement adaptés très tôt. C'est loin d'être le cas de tous... FOXP1 est un syndrome génétique ultra rare (environ 120 cas dans le monde). La démarche de diagnostic peut être longue et couteuse.
Aussi, pour faire avancer la recherche sur FOXP1, pour permettre à d'autres enfants d'être mieux pris en charge, pour que les parents soient accompagnés, j'ai décidé de courir le 23/06 à Paris en soutenant l'association Valentin APAC qui aide entre autre notre groupe de parents FOXP1 (association de porteurs d'anomalies chromosomiques).
Si ça vous parle, vous touche, vous aussi vous pouvez participer !
Soit :
- En enfilant vos baskets le 23/06,
- En faisant un petit (ou un gros) don ! C'est simple, sécurisé et défiscalisable. L'intégralité de ma cagnotte sera reversée à l'assocaition Valentin APAC pour financer ses actions,
- ou tout simplement en diffusant ma page de collecte auprès de vos réseaux.
Merci à vous et bonne année 2019 :-)