La collecte de Sylvie Daloz

by sylvie daloz for Association AG1 - 2 3 SOLEIL

Bonjour à tous,

Quand mon amie Sophie m'a demandé si je souhaitais soutenir son Association AG1 2 3 SOLEIL, je n'ai pas hésité.
Son fils Romain, ainsi que d'autres enfants, sont touchés par cette maladie orpheline.
Ce sont des enfants plein de vie mais qui ont besoin d'un cadre particulier pour pouvoir pratiquer des activités.
Aussi j'ai décidé de collecter des fonds pour financer leur action.

Cette année, AG1- 2 3 Soleil fête ses 10 ans. 
A l'occasion de cet anniversaire particulier, l'association propose pour l'hiver 2019/2020 un projet exceptionnel : un séjour aux sports d'hiver pour l'ensemble des enfants malades membres de l'association et leur famille. A cette occasion les enfants pourront pratiquer du fauteuil ski, un des rares sport que tous, malgré leur handicap, peuvent pratiquer.
Ce projet est très ambitieux et représente un coût très important.

 Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à cette Asso et d'en parler autour de vous.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Pour eux, je courai le 16 juin à Lyon. A l'issue de la course, les fonds seront reversés par Alverum.

Merci pour votre soutien!

Sylvie Daloz
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Je vous invite à visiter leur site:  http://www.ag1-23soleil.fr/wp/

Il est consacré à l'Acidurie Glutarique de type 1, maladie génétique orpheline, très méconnue.

L'association "AG1 - 2 3 Soleil" est née en mai 2009.
Elle a été créée par un groupe de parents ayant un enfant atteint d'acidurie glutarique de type 1, dont mon amie Sophie fait parti.
Elle a plusieurs objectifs:
- que les familles touchées par cette maladie se sentent moins seules,
- que ces familles puissent échanger des informations,
- et que l'association puisse aider financièrement à l'achat de matériel pas ou peu pris en charge.
sylvie daloz - 3/21/19
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Course des Héros Lyon 2019
I participate to the campaign
Course des Héros Lyon 2019
Association AG1 - 2 3 SOLEIL

AG1-23SOLEIL est l'association nationale des familles touchées par l'Acidurie de Type 1, maladie orpheline très rare, souvent associée à un handicap lourd et une espérance de vie limitée. Ses objectifs sont d'obtenir le dépistage évitant bien des handicaps et des décès. Rompre l'isolement, aider à l'achat de matériel couteux, de partager nos expériences de vie et médicales, de nous réunir à notre AG annuelle et par dessus tout de faire vivre à nos enfants des expériences exceptionnelles.