Ensemble contre l'hypophosphatasie !

by Steve Ursprung for Hypophosphatasie Europe

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► POUR POURSUIVRE NOTRE COMBAT, AIDEZ NOUS EN FAISANT UN DON ET EN FAISANT CIRCULER CET APPEL ! 

Encore quelques semaines pour collecter des dons pour l'association HYPOPHOSPHATASIE EUROPE qui j'ai le plaisir de présider depuis quelques années déjà. 

Depuis 2004, les bénévoles et leur conseil scientifique international médecins et chercheurs de renom) font avancer la connaissance et améliorent la prise en charge des malades. IL RESTE POURTANT ENCORE TELLEMENT A FAIRE ! 

► L'hypophosphatasie est une maladie génétique très rare (environ 100 cas en France) liée au dysfonctionnement d'une enzyme qui permet normalement la fixation du calcium. Elle concerne les enfants et les adultes et se traduit par des retards de croissance, une déminéralisation des os, des fractures multiples, des douleurs récurrentes, des problèmes dentaires... 

ET CONCRETEMENT CA AVANCE ?
Grâce à l'implication de l'association de nombreux projets ont vu le jour :  

2005 : Financement d'un projet de recherche du Dr Caroline Fonta (rôle de l'enzyme dans le cerveau) 

2006 : Soutien programme de recherche du Pr Agnès Bloch-Zupan (problématiques bucco-dentaires) 

2007 : Organisation et financement d'un symposium mondial 

2008/ 09 : Financement projet de recherche du Dr Etienne Mornet (génétique) 


2010 : L'association est nommée experte à l'Agence Européenne du Médicament de Londres 

2011/12 : Financement du projet de recherche du Pr Sire (sur les différentes enzymes phosphatases alcalines existantes) 

2012 : Organisation et financement d'un symposium mondial 

2013 : Financement d'un projet de recherche du Dr Caroline Fonta (CNRS - Toulouse) qui prolonge l'étude de 2004 (rôle de l'enzyme dans le cerveau) 


2014 : Soutien du projet transfrontalier et européen Offensive Science 

2015 : Autorisation européenne pour une 1re thérapie pour l'hypophosphatasie 

2016/17 : Financement d'un projet de recherche sur les mécanismes de la douleur osseuse par le Dr David Magne (Lyon) 

 ► POUR POURSUIVRE NOTRE COMBAT, AIDEZ NOUS EN FAISANT UN DON ET EN FAISANT CIRCULER CET APPEL !  (La page de collecte est sécurisée) 

Merci de votre coup de pouce
 
Steve URSPRUNG
Président de l'association

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Hypophosphatasie Europe
Nous avons besoin de vos dons pour faire de 2019 une année déterminante ! Créée en 2004, notre association a bien avancé en 15 ans ! Aujourd'hui, certains malades atteints d'hypophosphatasie (maladie génétique osseuse et dentaire rare) disposent d'un 1er traitement par remplacement enzymatique, mais il reste beaucoup à faire pour comprendre les mécanismes de la maladie, réduire l'errance diagnostique, optimiser la prise en charge et pour avancer sur le chemin d'un traitement définitif.