La collecte de Stephanie Migliore

by Stephanie Migliore for Valentin APAC

Je cours le 23 juin pour la course des héros à Paris. Cette course a pour but de récolter des fonds pour des associations qui œuvrent pour des patients atteints de maladies rares.
Je cours pour l´association Valentin APAC (association de porteurs d'anomalies chromosomiques) car elle soutient notre groupe de parents d'enfants atteints du syndrome FOXP1. Ce syndrome  dont est atteint Gabriel survient la plupart du temps de manière accidentelle sous la forme d’une mutation ou délation sur le gène du même nom. 

Je ne pourrai courir que si j'obtiens un minimum de 250 euros à reverser à Valentin APAC. Je cours avec les autres parents FOX, c'est une belle occasion pour nous de faire connaître le syndrome FOXP1 qui touche actuellement 25 cas environ en France et 120 dans le monde mais qui est très probablement sous-diagnostiqué car la maladie n'est connue que depuis moins de 10 ans et le processus qui mène au diagnostic est long et coûteux.

Aidez moi à courir pour Valentin APAC et FOXP1 le 23 juin à Paris !

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Stéphanie Migliore
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Valentin APAC

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable. Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.