Rendre visible une maladie invisible

by Sébastien BLERVACQUE for Les Feux Follets

Raised
 365
Target
 555

About my fundraiser

Course des Héros Lyon 2018,

Mon petit garçon est atteint d'une maladie rare, la phénylcetonurie, retenez la PCU ou encore PKU en anglais. Les  Personnes Carrément Uniques ne mangent pas comme nous, mais alors pas du tout ! Pas de viande, pas de poisson, pas de viennoiseries, pas de chocolat, pas de spaghettis en tout cas pas avant l'âge adulte pour les spaghettis.... La liste des aliments interdits est si grande à côté de ce qui lui est possible de manger que la course est quotidienne. Eh oui, manger est bien plus que se nourrir
La PCU fait partie des maladies invisibles, car en suivant son régime strict, mon petit garçon a la chance de se développer vraiment bien aujourd'hui, et ca n'a pas toujours été le cas. La PCU est par chance dépistée à la naissance notamment en France depuis la fin des années 70. Le suivi de ce régime strict empêche à une très vilaine substance de provoquer des lésions irréversibles à son cerveau.
J'ai décidé de courrir car on court dans la vie pour plein de raisons, et là il s'agit de faire connaître la PCU car vous pourrez un jour partager le repas d'une personne qui ne mange pas comme vous. Cette personne ne vous dira rien, vous serez sans doute étonné(e) de le voir se nourrir de quelques légumes, et si vous faites attention un instant vous vous demanderez où il puise son énergie pour faire tout ce qu'il fait ! Mon petit garçon a une telle énergie qu'il me la transmet pour courrir au nom des Feux Follets !

Vos dons seront entièrement reversés à l'Association Les Feux Follets qui depuis 23 ans aide les familles et les PCUs de tout âge à vivre mieux avec cette maladie. 

Depuis qu'il sait compter mon petit Tom adore le chiffre 5 ! Et 2018 est l'année de ses 5 ans...
 
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Sébastien BLERVACQUE

News (0)

Donations ()

Make the first
Les Feux Follets
L'association nationale Les Feux Follets est engagée dans la lutte contre les maladies rares du métabolisme qui sont traitées par un régime alimentaire très strict, comme la phénylcétonurie. Notre site internet : http://phenylcetonurie.org/ Notre page Facebook : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets