Raid Auvergne Anjou pour le S.E.D

by thomas duprez for AFSED

Raised
 12,680
Target
 20,000

About my fundraiser

Pourquoi un relais de 405Km entre Clermont-Ferrand et Angers par 12 personnes ?
Pour récolter des fonds qui seront entiérement dédiés à la recherche contre les Syndromes d'Ehler Danlos, maladie génétique rare qui touche entre 10 000 et 50 000 personnes en France.
L'objectif de ce relai est de mobiliser la presse pour faire connaître la maladie et récolter des dons qui sont intégralement versés à la recherche. En 2016, grâce à votre générosité, ce sont plus de 13 000€ pour la recherche. Nous en espérons 20 000 en 2017.
Merci de votre aide.

News (2)

  • Comment sera utilisé votre argent ?
    10€, c'est le prix d'un kit d'entretien pour les souris de laboratoire.
    10€, c'est aussi le coût de la sauvegarde des résultats des études
    10€, c'est peut être aussi le coût d'accueil d'un malade lors de l'étude d'impact d'un médicament
    10€, c'est le coût de doses de placébo pour les études cliniques.
    Aucun don n'est petit. Grâce à vous tous, ce sont plus de 13 000 résoltés en 2016 qui ajoutés aux autres actions ont permis
    1) de lancer une étude sur 108 malades pour proloonger leur vie. Cette étude est encore en cours
    2) faire des "vêtements" de compression pour soulager la douleur des malades.
    Merci de votre compréhension

    thomas duprez - 9/24/17

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Le SED est une maladie génétique rare très invalidante qui touche le tissu collagène.Sa forme peut être cutanée, articulaire (avec asthénie sévère, luxations et entorses récidivantes, confinant parfois le malade en fauteuil roulant) et forme vasculaire (avec accidents vasculaires et anévrysmes multiples). Fondée en 1997 par des malades, l'Afsed a pour missions d'aider et informer les malades, d'animer des ateliers d'éducation thérapeutique et de soutenir la recherche.

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