La collecte de Patricia DETHYRE

by Patricia DETHYRE for Hypophosphatasie Europe

Raised
 70
Target
 400

About my fundraiser

Course des Héros Paris 2020,

Le 21 juin 2020, pour la 4e année consécutive, je participerai à Paris à la Course des Héros au bénéfice d'Hypophosphatasie Europe avec laquelle je collabore depuis plusieurs années.

Pourquoi m'impliquer ?  Parce que cette association fait un véritable de travail de reconnaissance de cette maladie génétique rare ; parce qu'à force de détermination et d'action, elle est parvenue à créer les conditions favorables à l'arrivée d'un premier traitement thérapeutique (qui soulage certaines formes mais ne guérit pas) et parce qu'elle entend continuer à agir sur le front de la connaissance des mécanismes de la maladie encore inconnus des médecins, mais aussi sur le front de la recherche où il reste encore beaucoup de choses à faire, notamment pour concrétiser la piste prometteuse de la "thérapie génique".  

Lui apporter mon soutien de cette manière, c'est en quelque sorte faire ma part de colibri. Et puis, depuis que j'ai goûté à la marche, entourée de personnes généreuses et bienveillantes, dans une ambiance festive, je ne peux plus m'en passer ! 

Alors MERCI à vous qui me donnerez un "coup de pouce" pour faire en sorte que je sois sur la ligne de départ et atteindre mon objectif de collecte qui est, cette année, de 400 €.
Et si cela vous dit de venir marcher avec moi au Parc de St-Cloud, rejoignez-moi !

Patricia DETHYRE  

Tous les dons faits sont reversés par ALVARUM à l'association
Paiement 100 % sécurisé
Reçu fiscal reçu dans la foulée du don. 

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Hypophosphatasie Europe
Depuis 15 ans, Hypophosphatasie Europe se bat pour accompagner et soutenir les malades atteints d'hypophosphatasie (maladie génétique osseuse et dentaire rare) et faire avancer la recherche. Après l'obtention d'un premier traitement par remplacement enzymatique (qui soulage et ralentit la maladie) destiné aux formes les plus sévères, l'objectif est aujourd'hui de parvenir à la GUÉRIR, notamment par la voie de la thérapie génique sur laquelle travaille une équipe japonaise que nous finançons ! Ensemble, grâce à vos dons et à vos soutiens, nous y parviendrons.