La collecte de Patricia DETHYRE

by Patricia DETHYRE for Hypophosphatasie Europe

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 160
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About my fundraiser

Course des Héros connectée - Été 2020,

Cette année, pour cause de non-regroupement possible, LA COURSE DES HEROS s'adapte. Ce sera, le 28 juin 2020, une COURSE VIRTUELLE CONNECTEE ce qui permettra à un plus grand nombre de personnes de participer et ce, de partout en France ! 

Fidèle à mon engagement vis-à-vis de l'association HYPOPHOSPHATASIE EUROPE avec laquelle je collabore depuis plusieurs années, je vais moi aussi m'adapter pour tenter de réaliser l'exploit de chez moi à l'aide de mes outils de communication connectés. Autant dire un vrai challenge, parce que mon niveau technique doit être à la même hauteur que mon niveau sportif, c'est-à-dire NUL ! Mais, je me suis engagée, donc je continue de répondre "présente" ! 

Pourquoi m'impliquer ?  Parce que cette association fait un véritable de travail de reconnaissance de cette maladie génétique rare ; parce qu'à force de détermination et d'action, elle est parvenue à créer les conditions favorables à l'arrivée d'un premier traitement thérapeutique (qui soulage certaines formes mais ne guérit pas) et parce qu'elle entend continuer à agir sur le front de la connaissance des mécanismes de la maladie encore inconnus des médecins, mais aussi sur le front de la recherche où il reste encore beaucoup de choses à faire, notamment pour concrétiser la piste prometteuse de la "thérapie génique".   

Plus que jamais, dans ce contexte particulier de confinement qui ne lui a pas permis de réaliser ses opérations de collecte habituelles, cette association a besoin de votre soutien financier... Alors MERCI à vous qui m'aiderez à atteindre mon objectif de collecte qui est, cette année, de 250 € pour pouvoir m'aligner sur la ligne de départ virtuelle ! 

Patricia DETHYRE   

Tous les dons faits sont reversés par ALVARUM à l'association 
Paiement 100 % sécurisé 
Reçu fiscal reçu dans la foulée du don.

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Hypophosphatasie Europe
Depuis 15 ans, Hypophosphatasie Europe se bat pour accompagner et soutenir les malades atteints d'hypophosphatasie (maladie génétique osseuse et dentaire rare) et faire avancer la recherche. Après l'obtention d'un premier traitement par remplacement enzymatique (qui soulage et ralentit la maladie) destiné aux formes les plus sévères, l'objectif est aujourd'hui de parvenir à la GUÉRIR, notamment par la voie de la thérapie génique sur laquelle travaille une équipe japonaise que nous finançons ! Ensemble, grâce à vos dons et à vos soutiens, nous y parviendrons.