Un défi pour ZOÉ

by Nicolas Bellouin for Prader-Willi France "Un petit pas"

Raised
 5,479

About my fundraiser

A LA CAGNOTTE S'AJOUTE :
Dons effectués en chèques = 1912 €
Événement organisé pour un défi pour Zoé = 6227 €

Bonjour à tous, je m'appelle Nicolas. Ma fille Zoé âgée de 7 ans est atteinte du syndrome de Prader Willi. C'est  une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Les symptômes sont très handicapants, les plus graves sont l'absence de satiété, les troubles de comportement, le retard mental, les difficultés d'apprentissage (marche, langage...)...

Aujourd'hui, Il n'existe pas de médicaments pour soigner nos enfants, seuls les traitements symptomatiques peuvent faciliter leur quotidien : kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, régime alimentaire strict, sport régulier...

L'administration quotidienne d'hormones de croissance améliore le développement musculaire et moteur. L'hyperphagie, cette envie incontrôlable de manger, reste un obstacle majeur à une vie autonome. Toute au long de leur vie, l'alimentation et l'argent devront être strictement contrôlés. Enfin, la mortalité des patients Prader-Willi est évaluée à tout âge à 3%.

La recherche, en qui nous avons beaucoup d'espoir, œuvre pour offrir un avenir meilleur à tous les enfants atteints de cette maladie. Les premiers résultats sont très encourageants, mais les recherches sont très coûteuses...

Alors comme les enfants atteints du syndrome, j'ai décidé de relever un défi*, courir un trail de 47km qui aura lieu le 4 Mars 2018 afin de soutenir la recherche du syndrome de Prader Willi. http://www.trail-de-vulcain.fr/

*Je précise que je n'ai jamais réalisé de course auparavant.

Vous vous demandez surement comment ce marathon pourra soutenir la recherche ? Je vous propose de m'apporter votre soutient tout au long de ce défi en faisant un don qui sera entièrement reversé à la recherche du syndrome de Prader Willi.

Vous pouvez aimer et suivre la page " un défi pour Zoé ", je partagerai régulièrement des publications concernant le syndrome de Prader Willi, le quotidien de Zoé, ma préparation pour ce défi...

En vous remerciant par avance,

Nicolas, un papa plein d'espoirs

Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez sur le lien suivant : http://www.prader-willi.fr/

News (0)

Donations ()

Make the first
Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Elle provoque un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse qui entraîne une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.