Le SED est une maladie génétique rare très invalidante qui touche le tissu collagène.Sa forme peut être cutanée, articulaire (avec asthénie sévère, luxations et entorses récidivantes, confinant parfois le malade en fauteuil roulant) et forme vasculaire (avec accidents vasculaires et anévrysmes multiples). Fondée en 1997 par des malades, l'Afsed a pour missions d'aider et informer les malades, d'animer des ateliers d'éducation thérapeutique et de soutenir la recherche.